Welkom‎ > ‎Media‎ > ‎

14.09.16 - Ned.dagblad: Ik ben al moe als ik opsta


Onbegrip over over chronische vermoeidheidsziekte doordat kennis ontbreekt


 

‘Ik ben al moe als ik opsta’


Alice de Kimpe (27) uit Utrecht heeft ME/cvs, ook wel chronisch vermoeidheidssyndroom genoemd. Het begon allemaal op haar zestiende met de ‘tienerziekte’ Pfeiffer, een virusinfectie.

‘Een halfjaar na mijn Pfeiffer mocht ik van mijn huisarts niet meer moe zijn. Dus ben ik gaan sporten, ook al voelde ik me belabberd. Ik zat op vwo-5. Na een jaar kon ik drie kwartier naar school en na twee jaar anderhalf uur. Zo heb ik m’n diploma kunnen behalen. Toch ging het niet goed. Ik had doorlopend een grieperig gevoel en was fysiek en mentaal vermoeid. Met daarbij spier- en gewrichtspijn en overgevoeligheid voor prikkels zoals geluid en licht.

Ik had nog geen diagnose ME/cvs. Via internet zag ik dat mijn ziekteverschijnselen er wel op wezen. Een internist heeft toen – ik was inmiddels achttien – via uitsluitingen de diagnose gesteld. Daarna volgde ik psychotherapie, om te kijken of er een psychische oorzaak was. Die is niet gevonden. Vervolgens probeerde ik alternatieve geneeswijzen: homeopathie, bioresonantie, neurofeedback en ik volgde een dieet bij een natuurarts. Want er zou een voedselallergie achter kunnen zitten.

Ik werd doorverwezen naar het Nijmeegs Kenniscentrum voor Chronische Vermoeidheid (NKCV). Daar bood men cognitieve gedragstherapie (CGT) en graded exercise therapie (GET) aan. Het idee daarachter is dat je elke week meer activiteiten ontplooit. En ik mocht alleen maar “helpende gedachten” hebben, en bijvoorbeeld niet tobben over de oorzaak van de ziekte.’

constant ziek

‘Ik koos voor Spaanse taal en cultuur aan de universiteit. Elke week studeerde ik een half uur langer. Daarna moest ik meer bewegen, dus ging ik wandelen. Ik studeerde op een gegeven moment 4,5 uur verspreid over een dag. Omdat ik steeds over m’n grenzen ging, was ik constant ziek. Maar het NKCV zei dat ik moest doorgaan. Ze concludeerden zelfs dat m’n situatie verbeterde, doordat ik meer studeerde en bewoog. Maar er werd niet gekeken hoeveel meer moe ik was, sinds ik met de gedragstherapie was begonnen. Ik voelde me alleen maar slechter. Toen ik 21 jaar was, waren mijn opties op. Ik was weer terug bij af. Inmiddels was ik overgeschakeld naar een studie biologie, Dat bleek te belastend. Dus werd het de studie liberal arts and sciences. De bachelor heb ik vorig jaar afgerond. Momenteel werk ik als wajonger bij een verzekeringsmaatschappij (debiteurenbeheer). Ik ben expres onder mijn niveau gaan solliciteren om meer uren te kunnen maken – nu zestien per week – meer dan ik ooit had verwacht.

Maar de ziekte blijft. Ik ben altijd moe, ook als ik wakker word. Terwijl ik goed slaap. Ik ben 50 procent arbeidsongeschikt verklaard en mag van geluk spreken dat ik een arbeidsongeschiktheidsverklaring voor jongeren heb. Zeker als ik het vergelijk met veel ernstiger patiënten – sommigen zijn de hele dag bedlegerig en leven in het donker – die bij uitkeringsinstantie UWV steeds bakzeil halen. Over ME/cvs is weinig bekend, het wordt niet erkend als lichamelijke ziekte maar als iets “tussen de oren”.’ <

‘ME niet psychisch’

Patiënten met de chronische vermoeidheidsziekte ME/cvs geven de medische zorg het magere rapportcijfer 2,3. Ze lopen aan tegen onbegrip, omdat kennis over de ziekte ontbreekt en er geen effectieve behandelingen zijn.

Dat blijkt uit een enquête onder 842 personen door de ME/cvs Vereniging. Het rapport ‘Zorg voor ME’ werd dinsdagmiddag door de samenstellers overhandigd aan de directeur van de Patiëntenfederatie Nederland. De uitkomsten worden ook verstuurd naar de Gezondheidsraad en politieke partijen.

De belangenbehartiger van ME-patiënten vindt het rapportcijfer ‘verbluffend’ laag. De ervaringen met huisartsen en specialisten zijn vaak slecht, omdat de medici deskundigheid missen. Bijna de helft van de patiënten moest langer dan vier jaar wachten op een diagnose. Volgens bestuurslid Jessica Kuijper van de ME/cvs Vereniging komt dat doordat het een complexe multisysteemziekte is. De klachten – of een combinatie daarvan – hoeven niet altijd vermoeidheid te zijn, stelt ze. ‘Ook valt te denken aan maag/darmklachten, duizeligheid, concentratie- en geheugenproblemen en hartkloppingen.’

In Nederland lijkt alleen te worden gekeken naar de psychische kant van de ziekte, is een grief van de vereniging. ‘We willen dat ME erkend wordt als een ernstige lichámelijke aandoening.’ Zo tonen onderzoeken in de Verenigde Staten en Noorwegen afwijkingen in het bloed en de cellen aan. Nader onderzoek is volgens de vereniging zeer gewenst.

Psychotherapeutische standaardbehandelingen zoals CGT en GET verergeren volgens Kuijper de kwaal. ’Zo mogen patiënten niet op de klachten letten. En hun wordt aangepraat dat ze meer kúnnen. Waardoor ze alleen maar zieker worden.’

Nederland telt, ruw geschat, 60.000 ME-patiënten. Wereldwijd is 80 procent vrouw. Minder dan 10 procent herstelt.



© Nederlands Dagblad  d.d.  14.09.16




CheckStat