Welkom‎ > ‎Media‎ > ‎

28.12.15 - Goed gevoel: CVS: meer dan moe




CVS: MEER DAN MOE!


Tijdschrift : Goed Gevoel
Datum : 28.12.2015
Artikel geschreven door Lynn Guillaume


Cvs is geen ingebeelde ziekte. Het is een ernstige neuro-immunologische aandoening die helaas maar al te vaak miskend wordt. Patiënten en cvs-artsen pleiten voor verandering, en ook wij zijn het onbegrip meer dan moe.

Neuropsychiater Annemie Uyttersprot werd twintig jaar geleden zelf getroffen door het chronischevermoeidheidssyndroom. 'Ik heb ieder symptoom zelf ervaren en weet hoe het voelt om met de ziekte te leven', zegt ze. 'Zo gauw het beter ging met mij, ben ik me gaan specialiseren in deze problematiek. Het is mijn levensdoel om op te komen voor mensen die getroffen zijn door een ziekte die niet ernstig genomen wordt door de medische wereld.'

Meer dan moe
Wanneer is moe zijn abnormaal? En voelen we ons niet allemaal geregeld moe? 'Cvs is zoveel meer dan dat', zegt dr. Uyttersprot. 'Het is een aanhoudend gevoel van totale uitputting. Je wil wel vooruit, maar het lukt niet. Daarnaast kampen patiënten met tal van andere klachten zoals spier- en gewrichtspijnen, slaapstoornissen, maag-darmproblemen ...' Het grootste probleem van cvs is het feit dat patiënten niet herstellen. 'Hun vermoeidheid gaat nooit over, hoeveel ze ook slapen. Voelen ze zich wat beter en proberen ze om hun oude leven weer op te pikken, dan betalen ze daar achteraf de prijs voor en krijgen ze een terugval. Dat maakt het niet enkel lichamelijk maar ook psychologisch erg zwaar om te dragen. Cvs is in die zin eerder een recuperatieprobleem dan een inspanningsprobleem.'

Niet tussen de oren
Binnen de medische wereld heerst er grote verdeeldheid over cvs. Dr. Uyttersprot: 'De klassieke geneeskunde houdt vast aan de overtuiging dat het een psychosociaal probleem is. Je moet er maar mee leren leven en met behulp van psychotherapie en beweging weer grip op je situatie krijgen. Natuurlijk spelen psychologische factoren een rol - net zoals bij iedere chronische ziekte trouwens - maar door te ontkennen dat er meer aan de hand is, doe je patiënten veel onrecht aan. Hoewel wetenschappelijke studies aantonen dat cvs een neuro-immunologische aandoening is die tot uiting komt bij mensen die er een genetische aanleg voor hebben, leggen klassieke artsen die bevindingen maar al te vaak naast zich neer. Ook het Riziv schaart zich achter het psychologische kamp. De meeste andere behandelingen worden geweigerd of niet terugbetaald. Voor heel wat patiënten betekent de strijd tegen hun ziekte een financiële aderlating, wat meteen ook aantoont hoe pijnlijk en complex de cvs-problematiek is.'

Triggers
Bij het ontstaan van cvs lijken verschillende factoren een rol te spelen. Dokter Uyttersprot: 'Steeds meer studies wijzen op het belang van natural killercellen. Eenvoudig gezegd is het de taak van die cellen om virusgeïnfecteerde cellen uit te schakelen. Onderzoek toont aan dat dit verdedigingsmechanisme bij cvs-patiënten onvoldoende werkt of dat ze te weinig van deze belangrijke cellen hebben. Infecties en virussen zoals herpes, borrelia (ziekte van Lyme), chlamydia, Epstein-Barrvirus (klierkoorts) ... kunnen daardoor blijven aanhouden, met alle gevolgen van dien. Een eenvoudige bloedtest kan deze NK-cellen in kaart brengen, maar heel wat cvs-patiënten worden niet eens grondig onderzocht. Een kwetsbaar immuunsysteem is enerzijds aangeboren - we merken dat er in de familie van patiënten vaak sprake is van problemen zoals reuma, type 1 diabetes, auto-immuunziekten ... - maar ook andere factoren spelen een belangrijke rol. Langdurige stress bijvoorbeeld. Patiënten met cvs zijn dikwijls erg actieve mensen die op een bepaald moment toch over hun grenzen gegaan zijn. Stress zet het immuunsysteem onder druk en kan dus voor mensen met een gevoelig immuunsysteem de trigger zijn. Tot slot hebben ook hormonale factoren en gastro-entestinale problemen hun aandeel in het verhaal.'

Klachten verlichten
Op een behandeling die cvs een halt toeroept, is het helaas nog steeds wachten. 'Vast staat dat de aanpak die de klassieke geneeskunde voorstelt - psycho- en kinesitherapie - niet of onvoldoende werkt', stelt de neuropsychiater. 'Heel wat cvs-patiënten kregen hun diagnose zonder grondig onderzoek. Om andere oorzaken van vermoeidheid en pijn uit te sluiten, start ik bij iedere patiënt steeds met een uitgebreid klinisch onderzoek. Is er geen sprake van een ander probleem, dan werk ik op verschillende fronten: op de immuundysfunctie en aanhoudende infecties, de oxidatieve stress, de disbalans in de darmen en de hormonale ontregeling. Er bestaat op dit moment geen medicamenteuze behandeling. De therapie wordt individueel aangepast. Vaak schrijf ik supplementen voor, soms onder de vorm van een intensieve magnesiumkuur.

Daarnaast raad ik mijn patiënten probiotica en glutamine aan, een aminozuur dat de darmwand versterkt, en geef ik voedingsadvies. Sommigen zijn gevoelig voor lactose en/of fructose - dat gaan we na met een ademtest -, anderen zijn gebaat bij een FODMAP of glutenvrij dieet. Andere eetgewoonten aannemen is niet makkelijk, maar het is belangrijk dat patiënten volhouden. Enkel als ze het drie maanden strikt volgen, zullen ze effect merken. Ik ben het ermee eens dat psychotherapie zinvol kan zijn. Niet om in het verleden te graven, maar wel om mensen in deze levensfase weer wat verder te helpen geraken. Bewegen kan zinvol zijn, maar moet aangepast zijn aan de fysieke toestand van de patiënt. Zomaar in het wilde weg extra gaan bewegen, is geen goed idee. Om er zeker van te zijn dat patiënten niet over hun grenzen gaan, doe ik een inspanningstest. Zo kan ik een duidelijk beeld geven van welke bewegingsintensiteit goed voor hen is. Al deze maatregelen zorgen ervoor dat patiënten zich beter kunnen voelen, maar cvs genezen kan niet.'

Nood aan verandering
Het onbegrip waarmee ze dikwijls geconfronteerd worden, is zwaar om te dragen. 'Niet alleen door hun omgeving, maar ook door artsen worden cvs-patiënten vaak afgewezen', zegt dr. Uyttersprot. 'Waarom heeft onze maatschappij het zo moeilijk met deze ziekte? Patiënten worden van het kastje naar de muur gestuurd: van de huisarts, naar de gastro-enteroloog, naar de neuroloog ... Niemand heeft oog voor het grotere geheel. Daar moet verandering in komen. Ook het terugbetalingssysteem is aan een grondige herziening toe. Veel patiënten met cvs krijgen op den duur financiële problemen. Omdat hun behandeling niet terugbetaald wordt, hun ziekte-uitkering geschrapt wordt ... En waarom niet wat meer flexibiliteit aan de dag leggen zodat patiënten die thuis zijn, sneller het werk kunnen hervatten? Nu moeten ze meestal minimaal deeltijds weer aan de slag, wat vaak te zwaar is. Door het werkritme geleidelijk aan op te bouwen, kan je veel meer bereiken. Er is op alle vlakken nood aan meer soepelheid en begrip.'


Bron: Goed Gevoel


CheckStat