Welkom‎ > ‎Media‎ > ‎

januari 2014-Magazine CVZ:"Ik heb resilience, veerkracht" Interview



In het Nederlandse CVZ-Magazine (College voor Zorgverzekeringen) verscheen in januari '14 een artikel waarin ik werd geïnterviewd. Ik heb het hier niet enkel over mijn beroepsleven als biomedisch specialiste i.v.m. ME/CVS, maar ook over hoe ikzelf deze aandoening ervaar als patiënte. 

In dit artikel vertel ik mijn verhaal en heb ik het over het onrecht en onbegrip tegenover deze aandoening en de patiënten,  alsook over mijn missie.






IN DE ZORG MET… ANNEMIE UYTTERSPROT


Psychiater Annemie Uyttersprot kampt met het chronisch-vermoeidheidssyndroom (CVS). Opkomen voor CVS-patiënten is haar missie geworden. 



U zag als psychiater veel patiënten met borderline-problematiek. U was weer snel voltijds aan het werk gegaan na een zware bevalling en uw kind bleek een huilbaby. Daar wordt een mens toch moe van? 

De moeheid van CVS is geen moeheid die ontstaat door hard werken. Het is pure uitputting. Ik weet niet of de kiem van mijn problemen in die zware tijd ligt. Op de meest ongelegen momenten viel ik in slaap, tijdens consultaties kon ik nauwelijks wakker blijven. Om eens echt te bekomen, maakten mijn man en ik een rondreis door Amerika. Ik heb die reis slapend doorgebracht. En weer thuis bleef ik moe. Ik kreeg problemen met lezen, de woorden drongen moeizaam tot me door. Ook mijn geheugen en concentratievermogen haperden. Maar ik wou er niet aan toegeven. Dokters worden niet ziek, die houden graag de schijn op. Toen de diagnose uiteindelijk gesteld was, heb ik drie jaar rust genomen. Daarna ben ik stilaan weer als neuropsychiater gaan werken in het CVS-centrum van algemeen ziekenhuis Jan Portaels in Vilvoorde (bij Brussel, red). Later ben ik in deeltijd als zelfstandige begonnen. Het was goed om te weten wat ik had, maar dat brengt geen brood op de plank. 

U bent zelf patiënt en u behandelt mensen met CVS. Het moet pijnlijk voor u zijn dat het merendeel van de artsen CVS niet serieus neemt. 

Ik heb de vernederingen aan den lijve ondervonden. Het recht op ziek zijn en behandeling wordt mensen met CVS ontzegd. CVS is een neuro-immunologische ziekte die 
je kunt krijgen als je er aanleg voor hebt. Veel factoren spelen bij deze aandoening een rol, chronische stress bijvoorbeeld. Een traumatische gebeurtenis kan de trigger zijn die de ziekte op gang brengt. Patiënten hebben een scala aan klachten, bijvoorbeeld darmproblemen en spierpijn. Een arts die de problematiek van CVS wil begrijpen, moet over de grenzen van zijn specialisme heen gaan. En daar ligt de kern van het probleem: de voortschrijdende specialisatie in de geneeskunde. In het ziekenhuis kijkt een internist of het om een auto-immuunziekte gaat en een neuroloog onderzoekt de factoren die tot vermoeidheid leiden. Als deze specialisten ‘hun’ ziekte niet kunnen vinden, dan moeten patiënten naar de psychiater, psycholoog of revalidatiearts om ermee te leren leven. Natuurlijk heeft CVS zoals alle chronische ziekten een psychische component, maar de arts die het als een ingebeelde ziekte ziet, schiet schromelijk tekort. 

Bent u een andere dokter geworden door uw eigen ervaring met het chronisch-vermoeidheidssyndroom? 

CVS heeft mijn manier van denken en werken veranderd. Vroeger als psychiater kende ik alleen de naam van de ziekte. Achteraf besef ik dat ik patiënten heb gehad met 
het syndroom. Ik adviseerde rust, daar zou het mee overgaan. En ik zag ook dat die mensen afhaakten. Ruim tien jaar heb ik me in allerlei aspecten van CVS verdiept, in immunologie, het afweersysteem, voeding, het darmstelsel, het hormonale systeem. Mijn brede basis en nieuwsgierigheid hebben me een betere dokter gemaakt. Veel is nog onbekend. Als je mensen met CVS wilt helpen, bijvoorbeeld met medicatie en voedingssupplementen, moet je kunnen omgaan met die onzekerheid, het is vaak trial and error. Ik praat veel met patiënten. Recupereren is het basisprobleem. Inspanningen zijn mogelijk, maar je moet de tijd nemen om te herstellen. Het zijn vaak mensen bij wie de wil sterker is dan het lichaam. Ze worden dikwijls negatief bejegend. De psychiater is het beu, want het schiet niet op. Hun omgeving volgt de dokter, die zegt dat het tussen de oren zit. In hun werk proberen ze overeind te blijven, maar wat heeft een werkgever aan iemand die moe is? In ons ziekenhuis worden mijn patiënten neerbuigend ‘de CVS’ers’ genoemd. Vechten tegen de bierkaai? Ik heb wat de Engelsen noemen resilience, incasseringsvermogen en veerkracht. 

Annemie Uyttersprot 


Annemie Uyttersprot is neuropsychiater en neuroloog. Ze woont in het 
Belgische Kortenberg, tussen Brussel en Leuven. In 1995 kampte ze met 
uitputting en kreeg ze de diagnose CVS/fbromyalgie. Sindsdien strijdt ze 
niet alleen tegen haar ziekte, maar ook tegen het onbegrip dat artsen en 
autoriteiten aan de dag leggen. 














CheckStat