Welkom‎ > ‎Media‎ > ‎

juni 2004 - Onder ons - Als een ballon die helemaal leegloopt


Reportage in "Onder Ons" -  Geschreven door ROOSELAERS Carina


“Als een ballon die helemaal leegloopt”

 





Annemie Uyttersprot, neuropsychiater en ... CVS patiënte.

Een slecht geheugen, concentratieproblemen en een allesoverheersende lichamelijke uitputting. Een greep uit de symptomen die vooral herkenbaar zijn voor mensen die lijden aan het chronisch vermoeidheidssyndroom. CVS is een aandoening die de laatste jaren steeds meer de kop opsteekt. Ook Annemie Uyttersprot uit Kortenberg, neuropsychiater van opleiding, heeft al zeven jaar te kampen met deze mysterieuze ziekte, die niet altijd even ernstig wordt genomen door de medische wereld en/of door de omgeving van de patiënt. Toch blijft ze niet bij de pakken zitten. Een verhaal over het vechten voor (h)erkenning, de hoop en teleurstelling, en steeds weer die verlammende vermoeidheid.


Naar schatting 30.000 Belgen lijden in meer of mindere mate aan CVS, ook wel ME (Myalgische Encephalomyelitis) genoemd. Deze ernstige invaliderende ziekte kan iedereen treffen, jong en oud, maar opmerkelijk is dat meer vrouwen dan mannen de ziekte krijgen. Het gaat bovendien vaak om personen die een zeer actief (beroeps)leven gewoon waren.

Ook Annemie, een rijpe veertiger, was altijd in de weer. “Ik heb altijd een druk leven geleid. Ik oefende een stresserende job uit met wachtdiensten en had ook een gevuld sociaal leven. Daardoor kwam ik niet altijd aan voldoende nachtrust toe. Bovendien waren mijn man en ik na diverse vruchtbaarheidsbehandelingen, iets wat toch ook stress met zich meebrengt, in 1989 de fiere ouders geworden van een flinke zoon. Die evenwel een huilbaby bleek te zijn. Gevolg: nog meer stress en nog minder slaap. Ik voelde me dan ook constant moe maar ik stond er niet echt bij stil. De reden van die moeheid kenden we immers.”

 

Overdag in slaap

Maar het ging van kwaad naar erger. Zo’n jaar of zeven geleden viel Annemie zomaar in slaap overdag. Bovendien werd ze geplaagd door hevige spierpijnen. Toen was er duidelijk meer aan de hand en toch bleef ze maar voort doen, tegen beter weten in. “Omdat ik zo uitgeput was had ik een extra lange vakantie van zes weken genomen. Mijn man en ik zijn toen drie weken met de wagen door Amerika getrokken maar ik heb niets van dat land gezien. Want ik sliep constant. De hele reis heb ik alleen maar geslapen.Toen ik thuiskwam sliep ik nog. Omdat ik een privé-praktijk had, en dus zelfstandige was, ben ik toch maar opnieuw beginnen werken tot ik ook tijdens mijn consultaties in slaap viel.'' Er was duidelijk iets ernstig mis. Maar als dokter is het niet evident om bij een collega op consultatie te gaan vanwege extreme moeheid. Iedereen is wel eens moe en het is moeilijk te meten. “Omdat het zo niet verder kon ging ik tenslotte ten rade bij professor De Meirleir aan de VUB, een autoriteit inzake het onderzoek naar vermoeidheid, die uiteindelijk de diagnose van het chronisch vermoeidheidssyndroom stelde. Eind 1997 ben ik gestopt met werken. Als zelfstandige betekende dit een serieuze streep door de rekening. Ik heb noodgedwongen mijn privé-praktijk zwaar onder de waarde verkocht.”

 

Een betere arts geworden

De bijkomende uitbetalingsproblemen met de verzekering waren niet van aard om het genezingsproces te bevorderen. Ruim twee jaar bleef Annemie thuis, waardoor haar toestand wel lichtjes verbeterde maar waarin ze ook inzag dat ze niet meer fulltime zou kunnen werken. Niet alleen omdat ze haar taak lichamelijk niet aankon maar ook omdat ze door haar aandoening geplaagd werd door concentratie- en geheugenstoornissen. Maar zelfs dan stond opgeven niet in het woordenboek van een perfectioniste als Annemie. “Via professor De Meirleir kon ik als vrijwilliger werken met CVS-patiënten. Werk dat ik later deeltijds kon voortzetten als zelfstandig arts. Waarbij ik vaststelde dat er steeds meer mensen door deze ziekte met onvoorspelbaar verloop worden getroffen.” Door haar ziekte kreeg Annemie een andere kijk op haar beroep. “Vroeger was ik als psychiater nogal snel om een psychologische verklaring te geven voor een probleem. Heb ook wel eens mensen verdacht van aanstellerij. Nu kan ik hun problemen beter inschatten. Ik ben een andere, misschien wel een betere, arts geworden en als psychiater totaal van instelling veranderd. Ik kan meer luisteren en ik geloof mijn patiënten veel rapper. Door alles wat ik zelf meegemaakt heb.“

 

Ze kon haar beroep weer uitoefenen en voelde zich ook sterker maar weer ging het mis. “Vorig jaar in september onderging ik een operatie, die op het eerste gezicht los staat van mijn ziekte. Maar omdat mijn hele immuunsysteem door het CVS overhoop ligt stak de ziekte weer in alle hevigheid de kop op. Ik voelde me rot en bleef hele dagen in bed. Intussen ben ik weer al een zestal maanden uit roulatie maar er is beterschap.”

 

Concentratie- en geheugenstoornissen

Alhoewel ze er wel wat bleekjes uitziet, is aan Annemie Uyttersprot aanvankelijk niet te zien dat ze ziek is. Tot in de puntjes verzorgd, goed gekleed en met veel zin voor detail vertelt ze over haar ziekte. Maar na enige tijd begint ze te haperen, moet ze naar woorden beginnen zoeken, raakt ze af en toe de draad van het verhaal kwijt. “Dat is het grote misverstand. CVS-patiënten zien er niet altijd ziek uit en dan ben je voor de buitenwereld ook niet ziek. Door de concentratie- en geheugenstoornissen kan ik mij evenwel als arts niet meer met acute problemen bezighouden. De vermoeidheid is ook niet te voorspellen. Ze komt en ze gaat. De andere klachten variëren. Van maagklachten en buikpijn over darmstoornissen tot gewrichtspijn. Benen en armen die tintelen, alsof er mieren in rondkruipen.” vervolgt Annemie die huivert bij de vraag ‘hoe is ‘t’. “ Ik zeg dan in vele gevallen goed om er vanaf te zijn. Hoe ik mij werkelijk voel wordt toch door niemand begrepen. Maar wanneer ik me met patiënten vergelijk die er nog erger aan toe zijn vind ik dat ik al bij al nog geluk heb gehad.”

 

Werken doet goed

Met vallen en opstaan werd het beter en Annemie gaat binnenkort weer deeltijds aan het werk. “Samen met een collega ga ik mij ontfermen over CVS-patiënten. 
Voor een groot stuk uit financiële noodzaak want als zelfstandige staat niet werken gelijk met geen inkomen en ik voer bovendien nog altijd een proces met de verzekering.
Maar ook omdat ik me dan beter voel, niettegenstaande ik altijd geconfronteerd word met mijn ziekte. Zolang ik werk, voel ik vele dingen niet.
Maar als ik dan thuiskom is het precies een ballon die leegloopt.
Zodra ik energie heb, doe ik al gauw te veel waardoor ik even later de terugslag krijg.
Het is ook zo moeilijk om juist op die goede momenten energie te sparen. Maar zolang ik kan ga ik werken.
Dat ik bij het thuiskomen, onmiddellijk een paar uren moet rusten neem ik er maar bij.”

 

Een goede thuis

Ze praat stil, om krachten te sparen, of  misschien wel uit gewoonte. “Gelukkig heb ik een begrijpende man, die zich engageert voor mijn ziekte en het CVS-platform uit de grond heeft gestampt. Want stel je eens voor hoe het is je leven te delen met iemand die altijd moe en lusteloos is, die het grootste deel van de dag in bed of op de zetel doorbrengt. En die in de uurtjes dat ze wel te been is, amper belangstelling kan opbrengen voor iets anders dan haar eigen functioneren. Naar mijn zoon toe heb ik wel eens schuldgevoelens omdat ik met hem niet kan doen wat andere moeders wel doen. Maar vooralsnog kan hij er vrij goed met omgaan. Ik zou graag hebben dat het anders is, dat ik spontaan kan doen wat in mijn hoofd opkomt. Maar ik moet realistisch blijven, alles afwegen en doseren. Niet aan de toekomst proberen te denken, van dag tot dag leven.”

 

Geen consensus over oorzaak

Deze complexe, mysterieuze en controversiële aandoening roept vooral veel vragen op. De oorzaak van CVS / ME is voor artsen en wetenschappers een groot raadsel. “Over de oorzaken van CVS bestaan verschillende theorieën, maar niet één daarvan levert een onomstotelijk bewijs. Een mogelijke hypothese is dat CVS wordt veroorzaakt door een -nog niet geïdentificeerd- virus dat het immuunsysteem voortdurend activeert. Er zijn inderdaad heel wat virussen bekend die tijdens de infectieperiode een sterke vermoeidheid veroorzaken. Van sommige virussen, zoals het Epstein-Barr virus (beter gekend als mononucleose of klierkoorts) weet men dat ze uitzonderlijk een chronisch actieve infectie veroorzaken, met blijvende vermoeidheid als gevolg. Sommige infecties worden bestreden met langdurige toediening van antibiotica en alhoewel het de tendens is om minder antibiotica voor te schrijven voelen sommigen zich hierdoor 60% beter.”

De aandoening zou ook kunnen worden veroorzaakt door blootstelling aan zware metalen en andere giftige stoffen, zoals PCB,s, die het afweersysteem aantasten. Er zijn ook onderzoekers die oorzaken zoeken in de hormonenhuishouding of die het bij psychologische of psychiatrische oorzaken houden. In ons land zijn er twee grote strekkingen met als voortrekkers respectievelijk de professoren De Meirleir (VUB) en Van Houdenhove (KUL). De ene gaat er van uit dat CVS/ME een ziekte is met fysische oorzaken die hij via geneesmiddelen behandelt, de andere dat CVS een zogenaamd biopsychosociaal syndroom is. Hij ziet dan weer baat in cognitieve gedragstherapie in combinatie met fysische revalidatie. Beide therapieën hebben hun verdienste.

 

Herkennen en behandelen moeilijk

Toch blijft CVS een van de meest omstreden beschavingsziekten. “De medische wereld heeft een probleem met CVS. Was het gewoon een ziekte in plaats van een syndroom, dan was er misschien consensus, en had je niet die grote verscheidenheid aan patiënten. Nu zijn er subgroepen al naargelang van de combinatie van ziekteverschijnselen. Dat maakt herkennen en behandelen moeilijk. Chronisch vermoeid is trouwens maar een van de klachten. Het is veel complexer dan dat. Een gewone huisdokter kan het niet altijd vaststellen, het kan ook niet met een gewoon bloedonderzoek. Het is ongrijpbaar voor vele dokters, waardoor patiënten wel eens in de kou blijven staan.” Toch is het chronisch vermoeidheidssyndroom zeker geen nieuwe ziekte: er zijn aanwijzingen dat CVS eeuwen geleden ook reeds voorkwam. “Ten tijde van Freud was er al sprake van neurasthenie, een stoornis in de werking van verschillende organen door overbelasting van het centraal zenuwstelsel. Florence Nightingale zou ook aan CVS geleden hebben.”

Tot op heden is er nog geen “kant-en-klaar” geneesmiddel om CVS te behandelen. Hoe vroeger de ziekte ontdekt wordt, hoe groter de kans is dat iemand er ook van geneest. “Hoe jonger je het hebt, hoe meer kans op recuperatie. Ik heb patiëntjes vanaf 8 jaar die alle kansen op een behoorlijke studie aan hen voorbij zien gaan. Voor jonge mensen is het nog veel erger, zij hebben geen sociaal leven. Als ze ergens willen heengaan moeten ze afspreken dat er een rustvoorziening is, kan alleen per autorijden op rustige wegen.Voor mezelf hoop ik dat het spontaan geneest of dat er toch nog iemand een of ander geneesmiddel vindt. Vooralsnog komt het erop aan het juiste evenwicht te vinden tussen inspanning en rust, en grote inspanningen die een opstoot kunnen uitlokken, te vermijden.” besluit Annemie, duidelijk toe aan een rustpauze.

 


Petitie voor een faire behandeling

Marc Van Impe, echtgenoot van Dr. Uyttersprot en oprichter van het CVS-platform –dat de drie grootste patiëntenverenigingen vertegenwoordigt-, laat niets onverlet om de discriminatie van CVS-patiënten aan te klagen. Zo startte hij onlangs met een petitie voor de “een faire behandeling van ME/CVS-patiënten”. In ons land moeten vele CVS-patiënten het laatste greintje energie dat hen nog rest gebruiken om tegen het onbegrip van artsen, officiële instanties, werkgevers, vrienden, buren en zelfs partners te vechten. De ondertekenaars van de petitie ondersteunen de vraag naar de oprichting van echte referentiecentra voor het onderzoek naar de behandeling en de oorzaak van CVS/ME, maatregelen tegen de discriminatie van CVS-patiënten door de publieke en private verzekeringsmaatschappijen en de instelling van een audit naar de besteding van de gelden die ter beschikking werden gesteld van de bestaande referentiecentra zoals opgezet door de federale regering. Voor meer informatie kan je terecht op cvs.platform@skynet.be.















CheckStat