2010- Getuigenis : Mijn dagelijks gevecht tegen het ziek zijn

MIJN DAGELIJKS GEVECHT TEGEN HET ZIEK ZIJN.

_______________________________________________

 

Ik ben Van Rossum Brent en ben geboren op 18 april 1994 te Leuven.  Ik ben de oudste in een gezin met 4 kinderen.  Ik was een normaal gezond kind op een aantal kinderziektes na en de constant terugkomende oorontstekingen. Ik had wel bijna altijd buikpijn maar de huisarts zei dat veel kinderen vaak buikpijn hebben en dan werd er motilium gegeven en verder niets.  Ik ging naar school in de gemeenteschool van Leefdaal waar ik een gemiddelde leerling was.  In het vierde leerjaar kreeg ik vaker en meer last van die buikpijnen.  Ik ben dan vrij vaak onderzocht geweest, dan eens bij de huisarts, dan op de spoedgevallendienst.  Nooit is er een aanwijsbare reden gevonden.  Maar verder dan een bloedonderzoek en eens op de buik duwen is er nooit gegaan.  Maar toen ik in het zesde leerjaar zat werd ik vaker en vaker ziek.  Buikpijn, misselijkheid, braken, niet meer eten, enz… Ook het moe zijn werd erger en de ene infectie na de andere stak de kop op.  Ik ging naar het middelbaar overschakelen en dat heb ik een drietal weken gevolgd toen ik zieker en zieker werd.  Opnames in het ziekenhuis met buikpijn, zware hoofdpijnen, misselijkheid, braken, enz… Die werden dan behandeld met perfusalgan en dan mocht ik weer naar huis maar er werd nooit een gerichter onderzoek gedaan.  Al dat ziek zijn had gevolgen omdat ik vaker thuis en in het ziekenhuis was dan dat ik naar school kon.  Maar ik zette door en ging toch naar school.  Maar vaak geraakte ik niet eens op school omdat ik onderweg vaak flauwviel van de buikpijn en vermoeidheid, een tijdje incontinent werd enz… Weer een aantal weken ziekenhuis en weer de gewone standaardtesten maar niets gerichter.  Er werd dan maar besloten dat ik een maand op MPK gezet werd om mij te volgen van dichtbij.  Daar kwam ik terecht tussen kinderen die vooral ADHD en gedragsstoornissen hadden en anorexia.  Veel te veel lawaai en rumoer en ondertussen werd ik zieker en zieker en verloor maar gewicht.  Na een maand mocht ik naar huis omdat er ook op psychisch vlak niet echt iets te vinden was.  Geen gedragsstoornissen, geen autismestoornissen, enz… Een paar van de verpleegkundigen op die afdeling hadden al eens voorzichtig het woordje CVS laten vallen maar de hoofdpsychologe daar op de afdeling deed dat af als iets dat niet bestaat en tussen de oren zit.  We vroegen toch een onderzoek aan in het ziekenhuis van Jette waar ze een referentiecentrum hebben voor jeugdcvs.  In augustus werd ik daar opgenomen maar na 14 dagen van korte onderzoekjes werd er op een gesprek met een arts en vooral psychologen gezegd dat ik opnieuw een hele reeks psychologische testen moest ondergaan waaronder weer een autismestoornisstest enz… Mama en papa zagen dat niet meer zitten en wilden eindelijk eens antwoord op de vragen waarmee we zaten.  De kinesist die de fysieke testen afnam had ons gezegd dat alles erop wees dat het cvs was maar op de bespreking was ze er niet bij en werd er niet gereageerd toen we opmerkten dat dat gezegd was.  Dus besloten mama en papa, samen met de huisarts die bij die bespreking aanwezig was, dat we niet verder gingen met die testen die ze voorstelden omdat er in gasthuisberg al zoveel psychische testen gedaan waren en ze wilden niet dat dat opnieuw moest gedaan worden.  Na een aantal weken werd ik terug opgenomen in het uz gasthuisberg met een obstructie van de darmen.  Dat kwam wel vaker voor.  Ditmaal moest ze verholpen worden door medicatie en na een kleine week mocht ik naar huis.  Helemaal uitgeput en verzwakt. Daar deden ook een aantal jonge artsen in opleiding voorzichtig de uitspraak van cvs en immuundysfunctie maar de hoofdarts van de afdeling had daar geen oren naar.  Het is dan ook een katholiek ziekenhuis en bij kinderen komt dat volgens hen niet voor.  Het werd opnieuw afgedaan als ’ het zal wel psychisch zijn’.  Toen werd er besloten om toch eens de arts te contacteren die door een aantal verpleegkundigen was aanbevolen.  Die arts was dr. Uyttersprot.  Mama heeft een afspraak gemaakt en we zijn bij haar op consultatie gegaan.  Op dat ogenblik woog ik rond de 40 kg.  Voor een lengte van meer dan 1.65 cm.  Ik kon nog amper op mijn benen staan en sliep bijna de hele dag.  Ik moest verschillende pijnstillers nemen om de dag zonder pijn door te komen en hield bijna geen eten in.  Ik had constant diarree of verstopping. Ik nam dan al een hele tijd motilium omdat ze dat in de andere ziekenhuizen steeds voorschreven voor de buikpijn en misselijkheid.  En Immodium voor de diarree. Soms in combinatie met buscopan voor de buikkrampen.  We zijn dan gegaan alhoewel ik er op dat moment het nut niet van inzag omdat iedereen die we tot nu toe al geconsulteerd hadden mij ook niet kon helpen.  dr. Uyttersprot verschoot zelf dat ik er zo slecht aan toe was.  Ik kon amper iets zeggen omdat elke inspanning me te veel was, zelfs praten.  Ik werd opgenomen en na een heleboel testen waaronder ook van de darmen en maag werd er ook glutenintollerantie vastgesteld.  Mijn voedingsgewoontes werden bijgesteld en met behulp van de TPN ging de buikpijn al snel beter.  Ik begon ook stilaan meer kracht te krijgen en mijn gewicht werd ook beter.  Er werd besloten om een poortkatheter te plaatsen en daarlangs de TPN toe te dienen van thuis uit.  Zo kon ik toch in mijn eigen omgeving blijven.  Omdat ik zo vaak ziek was kreeg ik ook sadoglobuline toegediend en buiten een beetje misselijkheid bij de eerste toediening ging dat goed.  In plaats van 2 tot 3 keer per week de huisarts te moeten roepen ging dat geleidelijk over naar 1keer per week tot soms zelfs maar 1 keer per maand.  Maar als ik niet tijdig een nieuwe dosis sandoglobuline krijg dan beginnen de infecties opnieuw de kop op te steken en volgt de ene antibiotica-kuur na de andere.  Om dat te vermijden ben ik blij dat er een medicijn als sandoglobuline is omdat dat mijn leven een stuk draaglijker maakt.  Ook weet ik intussen dat de TPN voor mij noodzakelijk is omdat ik het verschil zeer goed voel als ik geen TPN toegediend krijg.  Ik moet veel meer tijd doorbrengen in mijn bed omdat de vermoeidheid dan allesoverheersend is.  De pijn aan gewrichten is dan ook veel sterker.  Bij mij komt er dan nog bij dat ik dan veel, veel minder last heb van mijn darmen want ook dat is uitputtend.  Ik ben intussen al een tweetal jaar onder behandeling bij dokter Uyttersprot en als u mij 2 jaar geleden had gezien en u ziet mij nu, dan zou u weten hoe belangrijk deze behandeling is voor mij.  Ik heb moeten leren aanvaarden dat ik niet kan wat andere leeftijdsgenoten doen maar ik kom wel al dichter in de buurt.  Ik heb een aantal jaren school verloren door alle ziekenhuisverblijven maar sinds een jaar krijg ik les via bednet.  Dat kan ik volgen van thuis uit en vanuit het ziekenhuis.  Zo ben ik dit schooljaar geslaagd in mijn jaar.  Ik krijg home-Tpn en dat vraagt wel veel inspanning van mij en van mijn ouders maar dat is het waard als ik zie wat die TPN en de sandoglobuline voor mij verbetert heeft.  Voor andere mensen is het misschien niet belangrijk maar voor mij is één van de belangrijkste dingen dat ik er nu tenminste niet meer constant ‘ziek’ uitzie.  Mensen die mij lange tijd niet gezien hebben verschieten dat ik er nu zo goed uitzie en dat doet deugd.  Ik voel mij ook beter als ik die zaken toegediend krijg en voel het verschil als ik eens een aantal weken geen krijg.  Een andere belangrijke zaak is dat ik nu tenminste eens ziektevrije dagen heb.  Dagen dat ik mij goed voel en weer toekomstplannen kan en durf maken.  Dat ik ook eens met mijn fiets kan gaan rijden zoals mijn leeftijdsgenoten.  Ik kan maar een beperkte afstand fietsen maar ik doe het toch maar.  Dat was tot voor de behandeling onmogelijk.  Ook mijn kinesiste merkt het verschil als ik een tijdje geen TPN en sandoglobuline krijg.  Dus, voor mij is het een onmisbaar gegeven geworden. Ik durf zelfs zeggen dat als ik niet bij dr Uyttersprot geweest was op die eerste consultatie, dat ik er nu misschien niet meer was.  Ik weet dat dat raar klinkt als een 16- jarige dat zegt maar als u wist hoe ik eraan toe was toen, dan zou u moeten beamen dat dat een verschil is van dag en nacht.  Mijn ouders zijn ook deze mening toegedaan en mijn mama laat weten dat ze ten einde raad waren toen we aan de behandeling begonnen en er eerst sceptisch tegenover stonden maar nu zij zien hoe goed deze behandeling voor mij werkt, zijn zij dolblij dat deze behandeling bestaat.  Zij hebben nu tenminste bijna hun zoon terug.  Zij zeggen bijna omdat ik nog niet helemaal hersteld ben maar ik ben wel op goede weg.  Ik wordt misschien nooit helemaal weer de oude Brent maar dat geeft niet.  Als ik al een tijd kan doen wat ik nu doe en les kan blijven volgen, dan heb ik ook een toekomst.  Dan kan ik later een job zoeken en heb ik de kracht om te genieten van de mooie dingen in plaats van altijd ziek te zijn.  Moest ik morgen geen Tpn meer krijgen of sandoglobuline, dan weet ik dat ik weer naar af ga en dat is geen mooi vooruitzicht.  Spijtig genoeg heb ik geen foto van de dag dat ik voor het eerst naar dr Uyttersprot ging voor de behandeling want anders kon u het verschil duidelijk zien.  Maar één ding weet ik zeker : ik ben zeer dankbaar dat ik die behandeling krijg. Naar mijn mening was die voor mij levensnoodzakelijk. Maar ik ben geen arts, ik ben patient.  Ik kan dus alleen maar zeggen wat ik denk en voel.

 

 

Van Rossum Brent

Leefdaal, 29 juni 2010






CheckStat