31.10.16 - Begrafenis van de PACE studie




Begrafenis van de PACE-studie

Het is 31 oktober en een hele mooie dag, helemaal niet wat je zou verwachten voor dit moment van het jaar. Je voelt jezelf optimistisch worden en ook wat schuldig… door omstandigheden. Wat ook bijdraagt tot mijn welbevinden is de publicatie van de exposés van het grote IACFS congres in Amerikaanse Fort Lauderdale. Dat is een congres waar alle betrokken partijen in CVS-land samenkomen en hun gegevens uitwisselen.

Weg zijn de holle praatjes over het genezend effect van cognitieve gedragstherapie en graded excercise, intussen naar de vuilbak verbannen wegens ‘niet evidenced based'. Het is niet het werk van een vreemde wetenschapper in een achterkamer. De universiteiten hebben het probleem herontdekt en willen het probleem zo snel mogelijk opgelost krijgen nu ook met sponsoring van de National Institute of Health of the Centers for Disease Control.

Maar dat is niet zo in België, de grote stilte blijft hier bestaan, men wacht af...Ik weet niet wie zich hier van overheidswege als de kenner van de nieuwe evoluties in de geneeskunde opwerpt maar hij blijft wel heel erg stil. Ik ben bang dat ze zelf niet weten hoe met de steeds groter wordende groep patiënten om te gaan.

Naast het RIZIV hebben ook de universiteiten boter op het hoofd. Ik las dat zij ‘de cradle' van de wetenschap zijn, maar in dit geval is dit zeker niet het geval, ook daar heerst er een grote stilte, ze modderen verder aan met hun hun oud systeem: mensen onderzoeken op een echte ziekte en indien niet, doorverwijzen naar de psychologen en fysiotherapeuten.

Mijn beperkte pogingen om daar iets aan te veranderen zijn op niets uitgelopen. Ik heb een poging gedaan om een LOK over CVS op te zetten: maar geen interesse. Ik ben langsgegaan bij de VUB, bij Dr Noppen en Prof Velckeniers: een beetje geïnteresseerd, maar geen geld voor iets nieuws. Nieuwe wetenschap mag hier niets kosten.  Ik wil ook nog  buiten mijn comfort zone stappen door een TED-lezing te geven over een mogelijke oplossing. 

Het is mij  op dit moment onduidelijk naar wie ik mij officieel moet richten om gedegen interesse te wekken. Vandaar dat ik bij jullie, artsen, een oproep durf te doen. Ik zou jullie willen vragen wat tijd vrij te maken zodat jullie zelf kunnen zien welke interessante zaken er spelen, misschien kan ik een paar mensen enthousiast maken om mee aan de kar te duwen.
Hier op mijn website heb ik een overzicht gegeven van de abstracts en de posters (mooi gerangschikt) en je kan ook zelf naar de website gaan van de IACFS. Het CVS-probleem (en ook het burn-outprobleem) gaan niet verdwijnen. Wanneer men de pathofysiologie van vermoeidheid kan ontrafelen zal dit de wetenschap erg vooruit helpen en zo ook de patiënten.

© Dr. Anne Marie Uyttersprot

Bron: MediQuality