03.04.17 -MQ- De toekomst van een ME/CVS patiënt


De toekomst van een CVS/ME patiënt 

Onvoorspelbaarheid is een belangrijk kenmerk in mijn leven. Hoe meer ik tracht alles onder controle te krijgen, hoe meer het me ontsnapt. Ik heb er tot op zekere hoogte leren mee om te gaan tijdens mijn werk als psychiater, waar je leert wat geduld hebben is en onmiddellijk resultaat vaak ver af is. Deze instelling kon ik goed gebruiken toen ik, zo’n 16 jaar geleden al, het land van CVS/ME binnen wandelde. Op dat moment had ik geen andere keuze omdat concentratie-en geheugenproblemen mij het werken in acute situaties vrijwel onmogelijk maakten. Ik maakte dus van de nood een deugd. En dat heb ik wel geweten.

De houding van artsen en verpleging was in die tijd vaak ronduit negatief en afwijzend. CVS/ME was een aandoening die er niet mocht zijn, die je zelfs kwalijk werd genomen. Men fixeerde zich vooral op de vermoeidheidsklachten en dat was in de ogen van mijn collega's geen echte klacht. Deze patiënten waren aanstellers, renteneuroselijders, luieriken,  profiteurs. De meerderheid van de behandelaars en verzorgenden namen het de patiënt kwalijk dat ze zelfs een beroep durfden doen op hun dure tijd.

De psychiatrie heeft lang geleden aandoening gekaapt, met als grote schuldige professor Simon Wessely van King College in Londen. Nu is wetenschappelijk bewezen dat de CVS/ME-patiënten verplicht werden om gevaarlijke en beschadigende therapieën te volgen. Er werd zeker niet naar hen geluisterd en alleen geoordeeld op het zicht. Dokters, beleidsmakers en natuurlijk verzekeringsmaatschappijen, iedereen zong mee in hetzelfde koor. Niemand stelde zich de vraag of het allemaal wel klopte met hun zelfverklaarde evidenced based behandeling die bestond uit  cognitieve gedragstherapie en graded excercice. Ik moest hier aan denken toen ik rector Torfs bezig hoorde over de hoogstaande onderzoekskwaliteit die ze aan de KU Leuven nastreven. Ook zijn universiteit was en blijft een fervent aanhanger van de Wessely theorie. 

Voor CVS/ME patiënten is er nog niets veranderd. Sterker nog, de professor die het CVS referentiecentrum leidt, het enige in het land, vertelt zijn patiënten nog altijd dat CVS/ME slechts een klein deel van zijn opdracht is en dat hij daar niet zelf voor gekozen heeft. 

Dat is het eigenlijke hoofdprobleem: men schuift deze patiënten af en hoop dat ze vanzelf zullen verdwijnen. Helaas. Er zijn steeds meer en meer patiënten die geconfronteerd worden met vermoeidheid en pijnklachten, ook al labelt men nu al snel CVS/ME als  burn out. De WHO heeft Postviral Fatigue Syndrome (PVFS) deze week in de betaversie  van de 11de Internationale Classificatie van Ziekten (ICD11) terug geclassificeerd in de categorie 'Other disorders of the nervous system'. Hieronder valt tevens 'Chronic Fatigue Syndrome'.

Stilaan komt er echter een kentering, ik merk het in het ziekenhuis waar ik werk. Vele jaren werd ik tegengewerkt en gediscrimineerd omdat ik deze patiënten durfde aan te trekken. CVS/ME  was niet de core bussiness van het ziekenhuis en ik werkte in hun ogen ook nog eens niet evidenced based. Op  een bepaald moment werd ik zelfs gevraagd ontslag te nemen. Nu is dit stilaan verleden tijd, ik voel het. Ook al weet men er nog niet mee om te gaan, de aandoening wordt toch niet meer als louter psychiatrisch/ingebeeld beschouwd. Er is meer begrip en ik wordt niet meer behandeld zoals toen. Men erkent nu dat mijn aanpak voor die patiënten resultaat heeft ook al weten mijn collega's niet goed hoe en waarom. Ooit werden mijn patiënten ronduit negatief benaderd, nu blijven de doorsnee specialisten ze alleen nog wel een tijdrovende bezigheid vinden. Men wil ze liever kwijt dan rijk, dus zendt men ze nu gemakkelijker door.  

Het probleem in de geneeskunde is dat zoveel specialisten in hun eigen grote gelijk blijven geloven. Hun denken is biased. Als ze het woord CVS of fibromyalgie in een verslag zien staan, vinden ze het vaak niet meer nodig de patiënt verder te onderzoeken. De patiënt krijgt dan ook geen kans op een second opinion. Het elektronisch patiëntendossier heeft de zaken er niet eenvoudiger op gemaakt: gegevens worden van het ene naar het andere ziekenhuis doorgestuurd en het label CVS/ME doet de knipperlichten in het achterhoofd van de dokter aan gaan. Er is nog wel wat werk nodig om een mentaliteitswijziging te bereiken. Maar het wordt wel dringend nodig. Ik hoop dat de overheid een initiatief neemt voor een betere benadering van deze patiënten, en dit een andere manier van denken zal op gang brengen.

Ik kan niet verwachten dat elke arts dagelijks de vakliteratuur volgt. Ik verwacht zelfs niet dat ze naar die meest recente informatie gaan handelen. Maar ik hoop wel dat ze hun instelling naar deze patiënten toe veranderen en dat ze toch wat meer begrip en empathie kunnen opbrengen.

Een bezoek aan de Up to Date website, die evidenced based medisch nieuws brengt, is ook wat CVS/ME betreft, bijzonder interessant om te volgen. Tenslotte signaleer ik nog een bijzonder interessant artikel dat recent verscheen in Nature, toch geen onbelangrijk blad, dacht ik zo.

© Dr. A.M. Uyttersprot
    03 april 2017

Bron: MediQuality




CheckStat