13.09.26 - PACE studie…een maat voor niets

PACE studie…een maat voor niets


Zoals ik in mijn vorige artikel  vertelde is de 5 miljoen pond dure PACE studie waarop de huidige aanpak van CVS en fibromyalgie gebaseerd is, in UK (NICE guidelines) en dus ook in ons land van zijn voetstuk gevallen. Het kostte de onderzoekers vijf jaar en nog eens 250.000 £ om zich te verweren tegen de vrijgave van de gegevens van hun studie. Maar de rechtbank heeft anders geoordeeld en de  vrijgave werd afgedwongen. Vorige maand  hebben ze eindelijk die resultaten vrijgegeven en deze zijn veel slechter dan in de studie aangegeven.

Intussen heeft de CDC in de US ook het advies voor de cognitieve gedragstherapie gedowngraded.

Dr. Unger E. over cognitieve gedragstherapie

Dr. Unger is currently the Chief of the Chronic Viral Diseases Branch in the Division of High  Consequence Pathogens and Pathology at the CDC and she initiated and leading many important initiatives at the CDC on ME/CFS.

“Well they certainly are inefficient and they actually aren't treatments. Cognitive Behavioral Therapy, is what's called a management tool, that doesn't mean that, it's it's not a negative thing, it's just a way of helping people get a little bit more control over their illness. It doesn't change the illness, and so it's really inappropriate to call it a treatment and we did move it from our, we did move the way we describe it into a, under the idea of something that may help some people and I think that is the way to keep it in mind. It is nothing, is in all, its (not) gonna be for everyone”.

Ik hoop nu dat we aan de vooravond staan van een meer ernstige aanpak van het CVS- probleem.

Een begin werd gemaakt al met een belangrijke studie die recent verschenen is. Het artikel  ‘Metabolic features of Chronic fatigue syndrome’  verscheen in het prestigieuze Proceedings of The National Academy of Sciences. Het werd al gecoverd door The Washington Post en The Economist.

Het onderzoek naar metabole (eind)producten in verschillende ziekten is een jong onderzoeksgebied maar heel hot.

Het onderzoek toont aan dat CVS patiënten in een hypometabole status verkeren doordat verschillende key pathways onderdrukt worden. En wat nog belangrijker is, is het feit dat er een metabole signatuur is welke een marker kan worden bij de toekomstige diagnose en onderzoek.

Patiënten in deze studie voldeden aan de Fukuda-criteria, de criteria van IOM, en de Canadese criteria. 612  metabolieten werden getest via massaspectometrie. Naviaux en Gordon vonden het volgende:

CVS patiënten vertoonden afwijkingen in 20 metabolic pathways, 80% hiervan waren onderdrukt consistent met een hypometabole status. Afwijkingen werden gevonden in de sfingolipide, phospholipide, purine, cholesterol, microbioom, pyrroline-5-carboxylase, riboflavine, korte aminozuurketen, peoxisomale en mitochondriale metabolismen.  Er was een diagnostische accuraatheid van 94% in mannen met 8 metabolieten en 96% bij vrouwen met 13 metabolieten.

Een groot aantal andere onderzoekers zijn ook bezig met metabolome/mitochondriale studies bij CVS.

Dit is een voorlopig overzicht:

-Hanson’s small ME/CFS metabolic study (under review now).

-The Naviaux/Ron Davis OMF funded expansion of Naviaux’s recent study

-Naviaux’s study comparing the metabolome of ME/CFS patients and other diseases

-Hanson’s NK, T and B cell energy production study

-The Lipkin/Hornig study tying metabolomics results in the blood to their gut findings.

-The Bateman Horne Center/Watanabe Japanese metabolomics study. In what is clearly a Suzanne Vernon study, the Watanabe study, a Michael Hougton Canadian Cytokine Study, and Alan Light’s Autoantibody study

-Nath’s metabolic chamber study in the Intramural study

-Several studies from Armstrong and McGregor in Australia

-The SolveME/CFS in house mitochondrial study .

 

Ik besef ook wel dat er grote groepen onderzocht moeten worden om de repliceerbaarheid van de resultaten te verkrijgen. Hopelijk wordt dit  geen eendagsvlieg  en  wordt er eindelijk ernstig werk gemaakt om het CVS probleem wetenschappelijk in kaart te brengen. In USA zijn verschillende onderzoeksgroepen bezig op verschillende domeinen: prof  Ron Davies van Stanford University rond het metaboloom,  Maureen Hanson, professor moleculaire biologie en genetica van de  Cornell University,  rond het microbioom van de darm, Dr Nancy Klimas van Miami University rond genetica. Maar hoe dan ook wordt het meer en meer een feit dat het PACE monster met de cognitieve gedragstherapie en revalidatie stilaan ten grave gedragen kan worden, beide therapieën kunnen op zijn best een adjuvans zijn.

 

Het onderzoek naar de basis van het CVS-probleem  is zoiets als de processie van Echternach: twee stappen vooruit(of nog minder) en één achteruit. We zijn nu bij het omslagpunt waarop men het CVS- probleem zal ernstig nemen en dat  verhoogt de weerstand van de tegenstanders. Zover  is het nu gekomen. Ik hoop dat men snel  een beroep kan doen op een computer zoals IBM’s  Watson die zelfstandig heel goed diagnoses kan stellen, zelfs accurater dan veel dokters. Ik ben nieuwsgierig wat het resultaat zou zijn na de input van alle symptomen en huidige gegevens. Ik vraag me af waarom nog niemand op dat idee gekomen is.

Ook in België ervaren we nog veel weerstand. Indien het gebrek aan een degelijk beleid inzake CVS blijft bestaan, kan het naar mijn mening niet zo lang meer duren voor de eerste patiënt de staat in gebreke zal stellen wegens het manifest gebrek aan het leveren van zorg en het ingaan tegen de universele rechten van de mens. Laksheid kan hier niet als excuus gelden.

Ik hoop dat het niet zover zal komen en dat we er met vereende krachten achter gaan. Empowerment van de patiëntengroep zou een goede zaak zijn zodat ze als een volwaardige partner bij de besprekingen rond gezondheidszorg kunnen gezien worden.


Ter informatie twee belangrijke artikels uit de Universele Verklaring van de Rechten van de Mens:

Artikel  7
De wet moet voor iedereen hetzelfde zijn; iedereen moet volgens de wet op dezelfde manier behandeld worden.

Artikel  25
Je hebt het recht op alles wat nodig is om ervoor te zorgen dat je niet ziek wordt, geen honger hebt en een dak boven je hoofd hebt. Moeder en kind hebben recht op bijzondere zorg en bijstand.

 

© Dr. Anne Marie Uyttersprot

   13 september 2016









CheckStat