21 augustus 2016 - Eindelijk is het zover



 

Eindelijk is het zover. De onderzoekers van de PACE studie van het Queen Mary University  in Londen worden door het Hooggerechtshof verplicht hun data vrij te geven.  Al jaren is er een strijd bezig van hun kant om hun onderzoeksdata niet vrij te geven. Deze onderzoekers werden ondersteund door The Lancet, een zeer bekend en gerenommeerd tijdschrift dat ook weigert dit artikel hetzij te herevalueren hetzij terug te trekken. Op dit onderzoek en ook door het artikel in The Lancet  werd de therapie voor CVS patiënten in verschillende landen, waaronder ons land gebaseerd, met name cognitieve gedragstherapie en graded exercise. Deze onderzoeken werden ook  klakkeloos overgenomen door de Cochrane analisten waarbij de graded exercise en revalidatie als evidence based therapie aanbevolen werd. Ik wil daarbij de opmerking maken dat ik niet tegen deze therapieën ben maar het is een aanvulling eerder dan een hoofdtherapie. En zo ging de bal aan het rollen. Jarenlang werden patiënten verplicht onderworpen aan deze therapie. Zowel voor het RIZIV als voor de gewone geneesheer was het een gemakkelijke aanpak, ze hoefden verder niets te doen. De psychiaters en revalidatiedokters moesten het maar oplossen. Ook de verzekeringsinstellingen waren gelukkig met deze aanpak, dan moesten ze geen uitkering uitbetalen wegens ‘psychiatrische ziekte’. Zelfs op dit moment worden CVS patiënten nog gerekend bij de psychiatrische ziekten vandaar de sterke toename. Ook het overdreven gebruik van antidepressiva en pijnstillers kan daardoor verklaard worden. Patiënten zijn jarenlang getreiterd , tekort gedaan en aan hun lot overgelaten. In deze problematiek mogen vele dokters hun hand in eigen boezem steken en mea culpa plegen.

Al een aantal jaren zijn oa journalisten bezig met het aantonen van tekortkomingen in die PACE studie, maar het onderzoeksteam in Londen heeft er alles aan gedaan om het herevalueren van de data tegen te gaan. En nu is het zover, het blijkt ook dat ze hun protocol tijdens de loop van het onderzoek aangepast hebben om de resultaten te beïnvloeden.

En wat nu? Men zal moeten afstappen van het klakkeloos voorschrijven van deze therapieën en gaan nadenken. In USA en Australië is men al een tijd bezig om meer diepgaand onderzoek te doen naar vooral mechanismen van het CVS probleem. Over de oorsprong durft men zich nog niet echt uit te laten.

België alleen kan het baanbrekend werk niet doen. Er is een wereldwijde samenwerking nodig. Er is al heel wat onderzoek dat men kan evalueren, maar het sluit niet uit dat men in België een stukje van de puzzel met vereende krachten probeert op te lossen. Ik ben er van overtuigd dat het oplossen van de puzzel rond CVS ook de puzzel zal helpen oplossen rond een aantal chronische ziekten.

Ik wil hierbij ook nog eens terugkomen op het gebruik van de term ‘evidence based’ De keren dat ik in mijn ziekenhuis te horen kreeg dat ik geen recht had op patiënten, plaats, sommige medicatie , ingrepen, onder het mom van ‘niet evidence based handelen’ is niet te tellen. Ik ben zoals mijn patiënten ook vaak tegengewerkt. Nu, ik laat dit niet aan mijn hart komen omdat ik het wijt aan domheid en beperkte kennis. Ik hoop dat het RIZIV nu eens een verstandige beslissing neemt en het probleem van CVS ernstig ter harte neemt.

Ik stel me ook de vraag waarom een onderzoeksgroep er alles aan doet om zijn gegevens niet vrij te geven, wat zit daar achter? Er zijn vaak onderzoekingen die niet de gewenste resultaten en dat is niet erg en ook belangrijk. Maar om zover te gaan dat er een courtorder moet gegeven worden om die resultaten van een onderzoek te doen vrijgeven, doet bij mij een belletje ringelen. Daar moet zeker een verdacht geurtje aan hangen..

Ik ben er van overtuigd dat er de komende tijd veel gaat veranderen en eindelijk ten goede.


Dr. A.M. Uyttersprot

Bron: MediQuality







CheckStat