26.03.18 - Ik mag een fles champagne ontkurken


 
        




         Ik mag een fles champage ontkurken....






Ik mag een fles champagne ontkurken, ik krijg gelijk. Spijtig verdaag ik de champagne niet zo goed, maar oké…

In Nederland heeft men eindelijk door dat het probleem ME/CVS veel ernstiger is dan tot nog toe aanvaard. Men kan de ogen niet blijven sluiten voor de groeiende medische interesse en medische literatuur hierover. Ook al probeert men het in sommige centra nog af te doen als: het is niet bewezen, of hanteert men de hamer: dit is niet evidenced based. Het kantelmoment is aan het naderen. De tot nu toe genegeerde patiënten gaan uiteindelijk de erkenning krijgen die ze altijd verdiend hebben. De aanpak van deze mensen  doet me denken aan het liedje van John Lennon: Woman Is The Nigger Of The World. We kunnen dit parafaseren in ME/CVS Patients are the niggers of the world.

Dus het gaat of moet veranderen. Meestal volgt België slaafs Nederland, dus ik hoop dat dit ook weer nu gebeurt, nu er ook een nieuw hoofd komt bij de dienst voor geneeskundige verzorging bij het Riziv. Het huidig hoofd koestert vooroordelen over de ziekte ME/CVS en over de patiënten die eraan lijden. Hij is geneigd de ziekte psychisch te duiden. Het gevolg is dat patiënten geen empathie ervaren van hun arts en zich niet serieus genomen voelen, wat hun gezondheid niet ten goede komt en hun sociale isolement versterkt. Hij promootte dan ook vooral de psychiatrische aanpak en dat was ook het gemakkelijkst. En het gunstigste voor de verzekeringsinstellingen en de privé verzekeraars: want psychosomatisch betekent ingebeeld dus niet echt ziek. Nu moet men gaan nadenken. Intussen is het probleem uitgedijd en lijkt het soms oncontroleerbaar. Als men een deel van de burn outs bij CVS telt dan zijn er een heel aantal mensen ziek. Ik beklaag de overheidsinstanties die hier een juist parcours moeten uittekenen. Nu probeert men de mensen nog niet ziek te verklaren en via aangepast werk weer aan het werk te helpen. Maar dit is net of je een blinde een bril op zet en zegt dat hij moet zien. Dit zijn geen oplossingen maar pogingen om een probleem te doen verdwijnen.

In Nederland heeft de onderzoekscommissie een aantal aanbevelingen gedaan.  Ik citeer letterlijk:

* De minister van VWS geeft de opdracht aan ZonMw (het Nederlandse Riziv) voor een langjarig en substantieel onderzoeksprogramma naar ME/CVS. Het onderzoek zou zich vooral moeten richten op onderbouwing van de diagnose, het ontstaan van de ziekte en de behandeling van ME/CVS.

* Degenen die verantwoordelijk zijn voor opleiding en bij- en nascholing van zorgverleners zorgen dat in opleiding en scholing aandacht besteed wordt aan de ernstige, chronische multisysteemziekte ME/CVS en aan wat zorgverleners voor de patiënten met deze ziekte kunnen betekenen.

* De Nederlandse Federatie van Universitaire medische centra (NFU) en de zorgverzekeraars wijzen enkele universitaire medische centra aan die - in samenwerking met patiëntvertegenwoordigers, andere ziekenhuizen, huisartsen, revalidatiecentra, slaapcentra en andere zorgverleners in de regio - een polikliniek openen voor ME/CVS, met daaraan gekoppelde zorgnetwerken en onderzoeksgroepen.

* Medische beoordelaars in het kader van arbeidsongeschiktheidsverzekeringen, Wet maatschappelijke ondersteuning, Wet langdurige zorg en Participatiewet erkennen dat ME/CVS een ernstige ziekte is die gepaard gaat met substantiele functionele beperkingen en beschouwen de keus van een patient om geen CGT of oefentherapie te doen niet als 'niet adequaat herstelgedrag'.

Dit zijn aanbevelingen waar patiënten en artsen die met hen begaan zijn  vooral voor pleiten: een betere opleiding van de dokters, klinieken voor CVS/ME gebaseerd op lopend basisonderzoek, zoals de klachtenkliniek waar ik al zo lang voor pleit.

Nu hoor ik onze overheid en universiteiten al repliceren: we hebben al CVS centra. Deze centra bestaan inderdaad maar doen niet het werk dat ze zouden moeten doen. Ze zijn er om andere ziekten uit te sluiten en sturen patiënten naar de fysiotherapie (wat zeker niet zomaar aan te bevelen valt) of de psychiatrie voor cognitieve gedragstherapie. Hun gedrag moet veranderd worden en dan zijn ze niet meer ziek!!! Deze centra zijn er niet voor de patiënt zelf, maar zijn een excuus omdat men toch de indruk moet geven iets aan de problematiek te doen.

Als men het probleem echt wil aanpakken moet men bedenken wat het probleem CVS/ME en zijn patiënten echt nodig hebben en daar een strategie op bouwen. Pas dan zal er echt iets veranderen.  En ik ben er van overtuigd dat al het onderzoek rond CVS/ME zal bijdragen tot het begrip van andere chronische neurologische ziekten.

Ik hoop dat het moment er nu aan komt dat dit effectief gaat gebeuren.

Ik leef op hoop.

© Dr. A.M. Uyttersprot
Vilvoorde,26.03.18


 





CheckStat