18.01.2011- Artsenkrant - CVS-patiënten: de leprozen van deze tijd



CVS /Fibromyalgie is altijd een moeilijk begrepen, complexe aandoening geweest waarbij klachten gevonden werden, verspreid over verschillende organen en systemen van het lichaam. Ze laten zich bovendien moeilijk definiëren door onderzoeken. Onderzoek van aparte systemen geeft dus geen duidelijke verklaring voor het klachtenpatroon van de mensen. De klachten moeten dan ook gezien worden in het perspectief van een aantasting van de functionele basissystemen van het lichaam.

Er werden al verschillende monolithische verklaringen aangehaald: een virale aandoening, hormonale aandoening, bepaalde immunologische afwijkingen. De oplossing ligt ergens in het midden. De meest hardnekkige verklaring blijkt de psychologische verklaring waarbij een bepaalde overactieve levensstijl, perfectionisme, en stress de ultieme oorzaak zouden zijn van het gebeuren. Voor heel wat artsen betekent dit een hele opluchting: het is de fout van de patiënt, hij moet maar anders zijn en dan is het probleem opgelost. Maar waar ligt de grens? Is niet iedereen een beetje perfectionistisch, werken veel mensen niet een beetje te hard, en heeft iedereen niet wat stress in zijn leven? Wie bepaalt die grens?
Ik kan me niet van de indruk ontdoen dat dit ergens ook een doorschuiven van het probleem is. Maar naar wie?
De psychiaters vinden er geen oplossing voor behalve dan te klagen dat de patiënt, die ondanks alle psychotherapie niet beter wordt, niet genoeg zijn best doet. De huisartsen kunnen de hete aardappel doorschuiven want dit probleem is te complex, te ingewikkeld, en bovendien hebben ze te weinig tijd. De universitaire instellingen kunnen het doorschuiven want de gevonden afwijkingen zijn niet ernstig genoeg of ze vallen niet binnen een bepaald patroon van evidence-based afwijkingen voor een specifiek ziektebeeld.
Het te segmentale karakter van het onderzoek aan de meeste universiteiten maakt een overzicht van de diffuse multi-organische problemen van de patiënt onmogelijk en dus schuiven de zogenaamde experten de hete aardappel naar elkaar door. Vaak reageren ze ook nog hautain omdat de patiënt met zijn ‘beetje afwijkingen’ het aandurft hun kennis aan te spreken. Hoogstens krijgt de patiënt de bekende diagnose en wordt hij doorgestuurd naar de psychiater.

Naar wie moeten deze patiënten heen? Blijven niet die artsen over die zich in de grijze niet evidence- based zone van de symptoomdiagnoses verder willen verdiepen? Die trachten zo niet  een oplossing – wat niet waarschijnlijk is – dan toch hulp te bieden aan deze overal afgewezen patiënten?
Hoe is het mogelijk dat men zo’n systeem in gang wil houden dat de vloer aanveegt met de meest elementaire rechten van de mens? Hoe is het mogelijk dat men een groot deel patiënten zelfs geen blik gunt en op hen neerkijkt? Het lijden van deze patiënten gaat daarmee niet over. Neen, het wordt zelfs vergroot.

Door de afwijzingen in het medische milieu kunnen deze patiënten ook te maken krijgen met afwijzingen in werksituaties, verzekeringssectoren, en zelfs  familiale kring. Alles wat ‘niet objectiveerbaar’ is, wordt immers als ‘psychisch’ afgedaan.
De patiënt staat in deze tijden volledig alleen met zijn klachten en hoort niet bij de elite van de echte ziekten. En wat doet het Riziv, die toch de instantie bij uitstek is om vorm te geven aan opvang van deze patiënten? Zij doen op dit moment niets…  De referentiecentra gaven niet de verwachte resultaten, wat in het kader van deze problematiek niet ongewoon is. Toch hadden ze een rol kunnen spelen in de psychische opvang van de patiënten: het aanvaarden van hun beperkingen zonder de oorzakelijke rol aan hen toe te schrijven. Maar zelfs dat gebeurde niet. Wie niet beter werd, en volgens het KCE-rapport was dat bijna 0% van de toegelaten patiënten, kreeg het verwijt te lijden aan een soort van Munchhausensyndroom of een renteneurose.
Toch is het Riziv actief: ze straffen de dokters die deze patiënten echt willen helpen omdat ze een ‘niet evidence-based’ therapie zouden voorschrijven. Daarbij gaat men voorbij aan het gegeven dat evidence-based medicine niet aan de orde is bij een medisch probleem waar men de oorzaak niet van kent, maar waar de patiënten alleen een gemeenschappelijk patroon van symptomen delen. De vraag is waarom het Riziv geen enkele moeite doet om dieper in te gaan op deze problematiek? Wie heeft daar belang bij.

Ondertussen neemt het aantal patiënten toe. Ook kinderen en andere familieleden krijgen CVS. De ziekte dijt steeds meer uit. Iedereen kent op dit moment wel iemand die er aan lijdt. Maar het blijft stil bij de overheid. Men probeert het gat in de dijk wat te dichten door nog steeds te hameren op cognitieve gedragstherapie en revalidatie, terwijl nu zeker geweten is dat deze aanpak niet goed is. Door op fysiek vlak zijn grenzen te overschrijden, krijgt de patiënt immers steeds een terugval, aldus professor Jo Nijs. En cognitieve gedragstherapie, wat op zich een waardevol hulpmiddel kan zijn, wordt te pas en te onpas als lapmiddel gebruikt. Men doet er maar op los.
Patiënten met CVS moeten niet terdege onderzocht worden, heet het, want dit is toch maar psychosomatisch, dus ingebeeld. Men vindt zelfs dat deze patiënten geen recht hebben op onderzoekingen of therapieën. Natuurlijk als men niets wil onderzoeken hoeft men ook niet te behandelen. En het is bijzonder erg als controlegeneesheren en andere belangrijke dokters de patiënten uitlachen, respectloos behandelen en een oordeel vellen op basis van een oppervlakkige indruk. Hoe vaak lezen we niet dat de patiënte er toch goed uit ziet. En dan krijg je de duale situatie waarbij enerzijds de patiënt overactief is en hij het kalmer aan moet doen, en dat hij anderzijds binnen een aantal maanden weer in staat moet zijn het werk te hervatten zonder dat hij enige deugdelijke therapie kreeg.

Als dokter die functioneert in de grijze zone pretendeer ik zeker niet de oplossing te hebben, er bestaat geen therapie voor CVS. Alleen door de literatuur te volgen, weet je in welke richting er gedacht wordt en welke theorieën opgang maken. Veel ideeën doorstaan de tand des tijds niet, maar enkele blijven toch hardnekkig aanwezig. Gelukkig sta ik niet alleen. Er zijn nog dokters, ook in ons land, die op verschillende domeinen en elk in hun specialisme onderzoek doen. Maar het is alsof dit in de clandestiniteit moet gebeuren. Toch komen ze tenminste samen om over elkaars werk te discussiëren en nieuwe ideeën op te doen. Er zijn internationale congressen waaraan professoren van gereputeerde buitenlandse universiteiten en onderzoeksinstellingen deelnemen. Harvard, Reno, Miami, Karolinska Institutet, de NHS, de CDC, zij sturen hun onderzoekers naar de internationale fora waar Belgische hoogleraren systematisch ontbreken.

Meer en meer is men er van overtuigd dat net zoals bij andere chronische ziekten, een immuunstoornis aan de basis ligt van CVS, wat op verschillende domeinen gevolgen kan hebben. Die immuunstoornis leidt tot de reactivatie van virale en intracellulaire bacteriën als gevolg van een gestoorde NK-celfunctie. Een darmdysbiosis of permeabiliteitstoornissen spelen een belangrijke rol in het beïnvloeden van de immunologische werking. Een genetische gevoeligheid is aanwezig met een verstoring van de T1/TH2-balans, men ziet CVS immers vaker in families met allergieën. Op termijn zie je dan meer en meer neurocognitieve en hormonale veranderingen, en meer kanker.


Op elk van deze gebieden kan je als arts toch trachten min of meer een oplossing te bieden: aanwezige depleties kunnen behandeld worden, hypogammaglobulinemie, hypoproteïnemie, vitamine D-deficiëntie, en tekorten aan foliumzuur of vitamine B12 kunnen eenvoudig behandeld worden, voedingsinformatie rond intoleranties helpt, bij malabsorptie helpen probiotica, hormonale disfuncties kan men verbeteren en persisterende infecties behandelen.

Even belangrijk is dat de patiënt zijn beperkingen leert aanvaarden en er optimaal leert mee om te gaan. Werkhervatting is vaak partieel mogelijk, maar de economische conjunctuur laat dit vaak niet toe, op dit moment. Kortom, het is niet zo dat een CVS-patiënt aan zijn lot moet overgelaten worden. Een groot deel van het klachtenspectrum kan behandeld worden. Men moet daarvoor alleen maar de wil hebben. Het fundamentele onderzoekswerk gaat ondertussen verder en zal ons nieuwe inzichten verschaffen.

 

Dr. Anne-Marie Uyttersprot

Januari 2011

gepubliceerd in de Artsenkrant d.d. 18 januari 2011







CheckStat