Het gedrocht CVS


Het gedrocht CVS                                                                                                                                                                                       12/3/2010

Sinds geruime tijd wil ik wat schijven over wat ik meemaak in de wereld van CVS. Het is eigenlijk een doorsnede van het gewone bestaan. Ik merk dat het gebruik van de term en de benadering van dit probleem een Belgisch dualistisch probleem is. Men gebruikt het en misbruikt het. Als het in zijn kraam past kan men zowel een positieve houding als een negatieve houding innemen en vnl naar de benadering van het probleem. Mensen die moe zijn moet je laten ontstressen en rust gunnen. Als dit dan wel te lang duurt dan moet je aangemaand worden om toch weer iets degelijks te gaan doen, productief te zijn.  Naar alle willekeur bepaalt men dan de werkgeschiktheid van de persoon want je ziet toch ‘niets aan hem of haar’. Een controle instantie wordt verondersteld een controle volgens criteria te kunnen uitvoeren waarbij iedereen op dezelfde manier benaderd wordt en niet à la tête du client. een controle instantie hoeft zich in deze materie volgens hun zeggen niet bij te scholen want er is toch niets ‘evidenced based’. Zoals een controlegeneesheer zei tegen een patiënte die een invalidenkaart aanvroeg en waarvoor ze een heleboel medische gegevens moest verzamelen: mevrouw je hebt geen parkeerkaart nodig want je kan nog stappen. Alsof je een parkeerkaart nodig hebt als je niet meer kan stappen.  Men blijft hardnekkig hangen aan een onderzoek dat promoot dat cognitieve therapie de enige bewezen therapie is ,ook al weet men dat dit onderzoek maar gebrekkig gevoerd werd en alleen mensen zag die chronisch vermoeid waren en niet voldeden aan de criteria.

Heel dit probleem heeft te maken met de organisatie van de geneeskunde in België. Een systeem met veel zelfstandigen en veel werkdruk,waarbij er weinig tijd en financiële ruimte is om zich bij te scholen in basale geneeskundige richtingen cq immunologie, moleculaire biologie enz. Terwijl het duidelijk is dat de kennis in de geneeskunde zich meer en meer verlegt van oppervlakkige zichtbare afwijkingen naar het diepere onzichtbare.  De goede aflijning van ziektebeelden vervagen  en gaan elkaar overlappen.  Het wordt allemaal niet simpel en steeds moeilijker te omvatten voor de gewone geneeskundige.  Maar wordt hier nu iets mee gedaan? Welnee. Men blijft ook van hoger hand vasthouden aan de oude afgrenzingen en men probeert hardnekkig criteria op te stellen die niets ter zake doen. Men wordt er zelf wanhopig van maar er is niemand die het systeem wil onderuit halen waarschijnlijk omdat men zelf ook niet voldoende op de hoogte is van wat er in de geneeskunde allemaal speelt. Dit brengt me dan tot het failliet van de specialisatiegeneeskunde zoals die nu is. Men blijft zich hardnekkig specialiseren in een deelspecialiteit, maar de geneeskunde evolueert verder en is lichaamsomvattend. Men kan geen specialist zijn zonder ook over de grenzen te kijken. Men is daar als specialist doodsbang voor, men wil niet in het vaarwater van een collega komen. Men wil niet verzanden door te despecialiseren. Men blijft graag baas in een hokje.

Is het elders anders en beter? In Nederland is geneeskunde anders ingedeeld, men wordt van overheidswege betaald, men sluit om vijf uur de deuren. Heeft men dan meer tijd om bij te scholen? Waarschijnlijk niet want in Nederland hangt men nog erger aan de psychiatrisering van zaken die men niet direct kan plaatsen. Wat is er dan aan de hand? Zijn er geen andere intelligente mensen die dit beseffen of ben ik een roepende in de woestijn. Waarschijnlijk speelt een basale angst (ja ik ben ook neuropsychiater) voor verandering  en verlies van vastigheden en het steeds verder gaan  op de gekozen weg een rol.

Is er dan geen mogelijkheid om iets in beweging te brengen zonder zelf in discrediet gebracht te worden? Ik hoop van wel.

 

The central role of cognitive processes in the perpetuation of chronic fatigue syndrome

--------------------------------------------------------------

Hans Knoop(a,*), Judith B. Prins(b), Rona Moss-Morris(c), Gijs

Bleijenberg(d)

a Expert Centre Chronic Fatigue, Radboud University Nijmegen

  Medical Centre, Nijmegen, The Netherlands b Department of Medical Psychology, Radboud University Nijmegen

  Medical Centre, Nijmegen, The Netherlands c School of Psychology, University of Southampton, Southampton,

  United Kingdom

d Expert Centre Chronic Fatigue, Radboud University Nijmegen

  Medical Centre, Nijmegen, The Netherlands

* Corresponding author. Expert Centre Chronic Fatigue, Radboud

  University Nijmegen Medical Centre, Postbox 9011, 6500 HB

  Nijmegen, The Netherlands. Tel.: +31 24 3610042;

  fax: +31 24 3610041.

 

 

Received 8 November 2009; received in revised form 26 January 2010; accepted 26 January 2010. published online 17 March 2010.

 

 

Abstract

 

Objective

Chronic fatigue syndrome (CFS) is considered to be one of the functional somatic syndromes (FSS). Cognitions and behavior are thought to perpetuate the symptoms of CFS. Behavioral interventions based on the existing models of perpetuating factors are quite successful in reducing fatigue and disabilities. The evidence is reviewed that cognitive processes, particularly those that determine the perception of fatigue and its effect on behavior, play a central role in the maintenance of symptoms.

 

Method

Narrative review.

 

Results

Findings from treatment studies suggest that cognitive factors mediate the positive effect of behavioral interventions on fatigue. Increased fitness or increased physical activity does not seem to mediate the treatment response. Additional evidence for the role of cognitive processes is found in studies comparing the subjective beliefs patients have of their functioning with their actual performance and in neurobiological research.

 

Conclusion

Three different cognitive processes may play a role in the perpetuation of CFS symptoms. The first is a general cognitive representation in which fatigue is perceived as something negative and aversive and CFS is seen as an illness that is difficult to influence. The second process involved is the focusing on fatigue.

The third element is formed by specific dysfunctional beliefs about activity and fatigue.

 

Keywords: Chronic fatigue syndrome, Functional somatic syndromes, Perpetuating factors, Treatment studies, Cognitive processes, Perception

 

This article was written while the first author was a visiting staff member of the School of Psychology at the University of Southampton. The working visit was made possible by a grant of the Dutch MS research fund (Stichting MS research).

 

Punt 1: de vermoeidheid wordt als negatief ervaren. Ik vraag me eigenlijk af waar deze mensen die waarschijnlijk deze problemen zelf niet ervaren het vandaan halen om te zeggen’ de patiënten ervaren hun vermoeidheid als negatief’. Ik zou willen weten wie zijn vermoeidheid als positief ervaart. Een vermoeidheid die hem verhindert  om een normaal leven t e leiden.

 

Punt 2:  gaat over de focusing op de vermoeidheid. Ik vraag me af als die uitputting continu interfereert met wat je doet,  je kan ontkennen of negeren dat ze bestaat. Nog eens wordt dit geschreven van uit het standpunt van een ‘normale’ vermoeidheid die recupereert na een inspanning.

Punt 3: Ik wil het nog eens hebben over de bewegingsangst van patiënten. Uit ervaring met mijn patiënten weet ik dat ik het meest tijd spendeer om patiënten meer rust en minder inspanning te laten leveren. Zo gauw ze beter zijn willen ze terug naar hun oude leventje, wat meestal niet meer haalbaar is. Ik moet de meeste patiënten meer temperen dan aansporen. De aanvaardingsproblemen van deze onzichtbare ongrijpbare ziekte is een groot probleem voor veel patiënten.

 

Ik vraag me af waar deze mensen het lef halen zulke zaken te schrijven. Ik lees nergens een gegronde reden die een verklaring kan geven voor de beweringen. Psychologie is meestal voor veel interpretatie vatbaar. Deze beweringen kwetsen veel patiënten, de meesten hebben het zelf al moeilijk om iets te aanvaarden wat ze heel moeilijk kunnen controleren en dan worden ze nog eens geculpabiliseerd door de dokters die vermeend worden hen te moeten helpen.



Dr. A.M. Uyttersprot

12.03.2010






CheckStat