Pleidooi voor de oprichting van een klachtenkliniek


Pleidooi voor de oprichting van een klachtenkliniek 

Een tweetal weken geleden was ik in Boston op het congres voor Experimentele Biologie, een walhalla voor wie op zoek is naar de nieuwste inzichten die nodig zijn om de huidige evolutie van de medische wetenschap te kunnen volgen. Als arts en neuropsychiater bij wie vooral CVS/ME patiënten te rade gaan is zo’n congres een eye opener. ik leerde er vooral dat vele begrippen waarover men al jaren praat, nu onderbouwd worden door degelijk wetenschappelijk onderzoek. Een plezier om te zien en te horen.

Ik heb de tijd genomen om alles te laten te bezinken en na te denken over wat ik met deze wetenschap kon doen voor mijn patiënten. Een zaak die ik alvast in Boston leerde is dat onverklaarbare klachten alleen maar onverklaarbaar zijn omdat men de klacht als dusdanig isoleert en niet in zijn context plaatst. Daar ligt een enorme uitdaging voor de kliniek van de eenentwintigste eeuw. Waarom zouden we aan de universiteit geen polikliniek voor klachten kunnen oprichten en ons eerst richten op vermoeidheids- en pijnklachten?

Op mijn eentje zal dit niet lukken, ik moet aansluiting zoeken met een universiteit, om met hen te de connectie tussen klachten en onderliggende fenomenen in de praktijk te brengen. Voor een clinicus uit de dagelijkse praktijk is dit geen geringe opgave.

Ik weet dat er in Nederland klinieken voor onverklaarbare klachten bestaan maar deze zijn vaak gelokaliseerd op de afdeling psychiatrie. En dat stuit me steeds meer tegen de borst. Als men alles wat men niet weet noch begrijpt zomaar in de psychiatrie deponeert, dan degradeert men deze tak van ons beroep tot het inzamelpunt voor niet recycleerbaar afval de medische wetenschap.

Gelukkig gaat het niet zo in ons land. Maar de toestand is ver van ideaal. In België kunnen patiënten met vermoeidheid en pijnklachten terecht in de zogenaamde referentiecentra. Deze centra gaan wel voorbij aan de werkelijke noden van de patiënten.

Door de jaren heen werd ik zelf geconfronteerd met stijgende noden van de CVS-patiënten. De aard van de problematiek van mijn patiënten veroorzaakt vaak negatieve reacties bij de hulpverleners in de zin van frustratie, afwijzing, ridiculisering. Jaren aan een stuk werden patiënten van hot naar her gestuurd en tenslotte met een kaartje enkele rit weer terug naar huis zonder deugdelijke oplossing.

Ik probeerde een opvangnet voor hen te creëren, maar in mijn eentje is dit als een druppel op een hete plaat.. Het ontbreekt me aan middelen en mogelijkheden. Stilaan groeide het idee om een meer structurele oplossing te zoeken. Op dit moment is de gangbare norm in de centra om andere ziekten uit te sluiten en de patiënt vervolgens door te verwijzen voor cognitieve gedragstherapie en revalidatie.

Deze aanpak loopt mank. Er ontbreekt een zone tussenin. In deze zone kan men wel preventief werken bij chronische ziekten. Hierop heb ik ook mijn werkhypothese gebaseerd waar ik mijn patiënten op screen. Bij CVS/ME  is een minder goed functionerend immuunsyteem de basis, met vaak reactiverende opportunistische infecties. 

De immuunproblemen gaan hand in hand met een darmdysbiosis en veranderingen van de darmflora wat ook resulteert in voedselintoleranties. De mitochondriën werken minder optimaal wat inspanningsintoleranties kan verklaren. En dan heb je nog het neurologisch probleem met een gestoorde hypothalame-hypofysaire as en stoornissen van het autonome zenuwstelsel. In elk gebied zijn er aanpassingen mogelijk die de levenskwaliteit van de patiënten kunnen verbeteren. Recent werden in Amerika immunologische afwijkingen gevonden in zowel bloed als in het lumbaalvocht, die specifiek zijn voor CVS/ME en waar men van zegt dat het markers kunnen  zijn. Ontkennen van de complexe natuur van deze ziekte wordt steeds moeilijker.

Terugkomend op het feit dat er een meer gediversifieerde aanpak nodig is, ontstond dus  stilaan het idee om een klachtenkliniek op te zetten. Naast wetenschappelijk onderzoek, kan er plaats zijn voor klinisch onderzoek alsook voor therapie. Belangrijk is ook dat er trials opgezet worden in kader van haalbaarheid van bepaalde medicamenteuze en niet-medicamenteuze therapieën. Hopelijk brengt de toekomst ooit een meer definitieve behandeling.

Wat ook een belangrijke rol speelt is de opleiding van studenten en eventueel de bijscholing van huisartsen die geconfronteerd worden met deze problemen, zodat ze hun  patiënten zelf verder kunnen opvolgen. Zo kan een netwerk opgezet worden met meer duidelijkheid voor de patiënt en de hulpverlener. Patiënten die zich daar aanmelden kunnen ervan overtuigd zijn dat hun probleem optimaal aangepakt wordt.
Hieruit vloeide het volgende organigram:


Een klachtenkliniek hoeft uiteindelijk niet opgezet te worden voor één enkele klacht, vele klachten hebben gemeenschappelijke basiskenmerken. Ook kunnen klachten horend bij bepaalde ziekten verder onderzocht worden en eventueel behandeld, zoals de vermoeidheid bij MS, kanker, burn-out en andere. CVS/ME heeft een aantal overlappende klachten met een aantal ziekten zoals depressie, Parkinson, autisme, whiplash, Méniere, ALS en migraine.

Hieruit kunnen we afleiden dat vele ziekten niet meer behoren tot één specialisme maar dat het lichaam in zijn geheel betrokken wordt. De mechanismen hiervan worden stilaan ontcijferd. De praktische toepassingen volgen altijd later.

Het opzetten van een klachtenkliniek is nieuw, er zijn in Europa geen prototypes te vinden. Maar je moet nooit een uitdaging uit de weg gaan. 12 mei is de werelddag voor CVS/ME patiënten. Een mooie dag om hier werk van te maken.

Dr Anne Marie Uyttersprot
12.05.15







CheckStat