Welkom‎ > ‎Over mezelf‎ > ‎mijn brieven aan...‎ > ‎

aan Knack - Het moet me van het hart








     Het moet me van het hart






Een week geleden verscheen in het weekblad Knack een groot artikel over de problematiek van de ME/CVS patiënten. Bij het begin van de lectuur was ik blij: eindelijk eens een ernstig weekblad dat bevestigt dat om en bij de 30.000 patiënten aan deze chronische ziekte lijden. Mijn enthousiasme bekoelde echter snel toen ik zag dat de verslageefster eens te meer “the usual suspects” aan het woord gelaten had.  De conclusie van het verhaal was voorspelbaar: Ja, ME/CVS bestaat. Nee, we weten niet waar het vandaan komt en dus Nee, we hebben geen echte diagnostische test noch behandeling. Besluit: Leer er mee te leven. And by the way, alle dokters die daar anders over denken zijn charlatans zoals de grote wetenschapper en N-VA goeroe dr. Louis Ide ooit meende te moeten zeggen. Daarom  kan ik het niet laten om te reageren op artikels van die zogezegde experten in Vlaanderen die steeds maar dezelfde dingen herkauwen en niet op de hoogte blijken te zijn van de laatste ontwikkelingen rond ME/CVS.

Om te beginnen, de symptoomafbakening is steeds meer georganiseerd zodat men vrij goed  een diagnose kan stellen. Beter zelfs, internationaal gezien neemt de interesse toe om deze invaliderende multifactoriële en multidisciplinaire ziekte te ontrafelen.
 
Qua invaliditeit is er recent een tweede studie verschenen die aangeeft dat de levenskwaliteit van CVS patenten lager is dan bij veel andere ziekten inclusief  MS. Komt daarbij nog eens  de minimalisering , de ontkenning van vooral de medische wereld van dit probleem. Door mijn stukjes op MediQuality rond de evolutie van het onderzoek probeer ik collega’s op de hoogte te brengen waar het hem echt om gaat, helaas, de interesse is niet altijd groot.  De dooddoener  not evidenced based wordt te pas en ten onpas gebruikt om het gebrek aan kennis over CVS bij de non-believers en   te kaderen.

Ik pleit al jaren voor het opzetten van een ‘echt multidisciplinair centrum’ dat zich buigt over klachten en niet over ziekten, en  dit gebaseerd op de bevindingen van de internationale wetenschap. Ik ben dus een neuropsychiater én CVS dokter én ervaringsdeskundige die niet “veel geld vraagt” en die probeert de patiënten te helpen met de kennis die ik in tussentijd opgedaan heb. Wat gebeurt er aan de universiteiten?  Men moet als patiënt lang wachten voor men langs mag  komen , waarna de diagnose volgt en men dan te horen krijgt dat men bij een psycholoog langs moet gaan en er maar mee moeten leren leven. Patiënten die oorspronkelijk normaal actief zijn  worden depressief door de manier waarop ze door dokters, RIZIV, ziekenfondsen en verzekeringen behandeld worden.

Laten we naar een van de vele dooddoeners gaan, die professor emeritus Van Houdenhove graag gebruikt: telkens weer wordt kindermisbruik aangehaald als mogelijke oorzaak. Ik heb veel meer patiënten die dit niet ondergaan hebben dan wel. Iedereen in het vak weet dat chronische stress (mentale en fysieke) het immuunsysteem onderdrukt en maakt dat men  vatbaarder wordt voor infecties; ook topsporters krijgen vaker infecties bij topprestaties als gevolg van fysieke stress. 

En dan de uitval van prof. T’sjoen  en prof. Velckeniers: (zie: artikel) zij beweren dat er geen bijnieruitputting is bij CVS patienten. Uiteraard hebben ze gelijk: het zijn niet de bijnieren die uitgeput zijn maar er is eerder een hypofysaire dysfunctie en een dysfunctie van de stress als gevolg van een chronische immuunactivatie. In dat geval kan je een lage dosis cortisone geven ter  ondersteuning.

In de USA is er momenteel heel veel interesse voor dit probleem. De universiteit van Stanford heeft samen met de universiteit van Harvard een centrum opgericht voor de verwerking van alle data die beschikbaar komen, en dit is intussen niet min. Ook andere universiteiten nemen er aan deel. Men vindt het daar wél een ‘interessant en dringend probleem’. 

Er komen meer en meer aanwijzingen op functiestoornissen in het lichaam
- small fiber neuropathie zou zeker bij 40-50% van de CVS en fibromyalgie patiënten voorkomen
- volgens dr Systrom  (pneumoloog en internist) die invasieve inspanningstesten doet  is er een failure  of the preload van het hart 
    waardoor er in de spieren onvoldoende bloed bij de mitochondrien geraakt. Deze small fiber neuropathie zou hierin een rol spelen
    naast een dysfunctie van het autonoom zenuwstelsel;
- stoornissen van het autonome  zenuwstelsel zorgen ook voor POTS en orthostatische;
- er zijn aanwijzingen van autoimmuniteit;
- stoornissen in het darmmicrobioom

Er zou geen diagnostische test beschikbaar zijn? Recent werd een test voorgesteld met 562 metabolieten die bij alle CVS/ME patienten voorkwamen en die met 84% zekerheid de diagnose kan stellen.

Ik ben zeker heel onvolledig maar stilaan wordt het net rond de mogelijke oorza(a)k(en) van CVS/ME kleiner door multidisciplinair alle resultaten samen te zetten en komt er meer hoop op een mogelijke effectievere behandeling. Momenteel probeert men vooral symptomatisch te behandelen.

Ik hou het hierbij. Graag verwijs ik mijn hoog geleerde collega’s naar een recent verslag van een wetenschappelijke meeting in Montreal. Waarbij het mij van het hart moet, maar ik heb tot nu toe geen enkele van de in Knack aangehaalde specialisten ooit op een internationaal ME/CVS Congres mogen ontmoeten, ik ben nochtans ruim 20 jaar bij deze ziekte betrokken. 


CDC Launches New ME/CFS Guidance for Clinicians, Bron:   Medscape Datum:  13 juli 2018 Auteur: Miriam E. Tucker

Inzichten in ME middels uitgebreide metabolomica (3)Bron:   Medical News Today Datum:  11 juli 2018, Auteur: Ana Sandoiu



Suicidal ideation in non-depressed individuals: The effects of a chronic, misunderstood illness.

Voor de wetenschappelijke en andere artikelen kan ik verwijzen naar mijn website www.annemieuyttersprot.be. Onder hoofding wetenschap kan u heel veel leren over CVS.


© Dr. A.M. Uyttersprot 
Vilvoorde, 11 juli 2018
Bron: MediQuality

Publicatie van bovenstaande brief in Knack nr. 31 / 1 augustus 2018: link  



CheckStat 

Subpagina''s (1): publicatie in Knack