Welkom‎ > ‎Over mezelf‎ > ‎mijn brieven aan...‎ > ‎

CVS is een leugen


Onderstaande brief schreven mijn echtgenoot Marc van Impe en ikzelf en stuurden deze naar de krant "De Standaard", als reactie op het artikel dat verscheen in deze krant op 24.01.11 "CVS is een vuilnisbelt" De strijd om een CVS-patiënt.

CVS is een leugen

In het artikel dat maandag in De Standaard verscheen onder de titel De strijd om de CVS patiënt, herhaalt  prof.em. dr. Boudewijn van Houdenhove zijn klassiek mantra: CVS is stress gerelateerd, dus het best te behandelen met gedragstherapie en aangepaste revalidatie. Zijn collega prof.dr. Daniel Blockmans zegt: Haast iedereen is het erover eens, CVS is een psychosomatische aandoening. Het Riziv stelt in een  ontwerp KB betreffende de werking van de referentiecentra voor CVS/ME, dat  CVS/ME   in stand wordt gehouden door negatieve cognities, zoals “overdreven aandacht voor pijnprikkels”, bewegingsangst en de daaruit voortvloeiende deconditionering. Biomedische diagnose én behandeling worden in het ontwerp KB  door het RIZIV “per decreet” verboden. In beleidsdocumenten van het RIZIV worden biologische afwijkingen systematisch ontkend. Nochtans had eerdere evaluatie door het KCE bewezen dat de resultaten van vijf jaar experimenteren nihil waren.  Wij begrijpen dit niet. De auteur van dat KB, prof. Dr. Jean-Pierre Baeyens schrijft in zijn verantwoording dat in de werkgroep van het RIZIV die de beleidsnota opstelde, tot die conclusie kwam op basis van ‘evidence-based’ data, afkomstig van gereputeerd wetenschappelijk onderzoek.   Merkwaardig genoeg maken ze  geen melding van het onderzoek van het Amerikaanse  Whittemore Peterson Institute, het  National Cancer Institute en de Cleveland Clinic dat op 8 oktober 2009 verscheen in Science en dat bewees dat bij maar liefst 65% van de CVS/ME patiënten een virale infectie, veroorzaakt door een retrovirus, kon aangetoond worden. Dat heeft er in de VS toe geleid dat de CDC het onderzoek naar de oorzaak en behandeling van CVS/ME uit handen genomen heeft van de biopsychosociale school en dat het team dat onderzoek doet naar HIV nu belast is met een nieuw onderzoek. Engels onderzoek, dat op 6 januari 2010 (PlosOne) verscheen heeft dit Amerikaans onderzoek proberen ontkrachten. Maar eens te meer bleek het team van de Britse psychiater Simon Wessely van Kings College totaal waardeloos werk geleverd te hebben.  Uit de wetenschappelijke vakpers  blijkt dat het onderzoek op geen enkele manier de methodiek, noch de basiscriteria van het Amerikaanse onderzoek toepaste, dat  geen gestandaardiseerde onderzoeks- en analysemethodes gebruikt werden en dat  het Engelse onderzoek amper drie dagen in beslag had genomen. Bovendien was er van een echte peer review geen sprake en bleken de auteurs van het Engelse onderzoek met elkaar afgesproken te hebben tot welk resultaat ze moesten komen. Dat is niet minder dan wetenschappelijke  fraude. Van Dr. Wessely is geweten dat hij niet aarzelt, om zijn wetenschappelijk werk  te laten manipuleren. Een commissie van het Britse Hogerhuis heeft begin deze eeuw al vastgesteld dat de man gefinancierd wordt door de verzekeringsmaatschappijen, die er alle belang bij hebben dat CVS/ME als een psychische aandoening gekwalificeerd wordt. In dat geval moeten ze geen uitkering betalen.

Van Houdenhove zegt dat de verwachtingen van het Riziv inzake de resultaten van de referentiecentra onrealistisch waren. Dat is een eufemisme. CBT en GET, de toegepaste therapieën,  zijn niet de waardevolle therapieën, zoals die door de ‘bio’psychosociale school met betrekking tot CVS/ME worden voorgesteld. Bij bepaalde aandoeningen kunnen ze wellicht het psychisch welbevinden van de patiënt verbeteren, maar in het geval van CVS/ME is wetenschappelijk duidelijk aangetoond dat deze behandelwijze niet alleen nutteloos, maar zelfs nefast is voor de patiënt. GET is bovendien in strijd met het wetenschappelijk aangetoond specifieke kenmerk voor CVS/ME, met name de inspanningsintolerantie, waar deze patiënten mee te kampen hebben. Hierdoor kunnen zelfs minimale fysieke inspanningen tot een zware verergering van de symptomen leiden, wat wordt veroorzaakt door slecht werkende mitochondriën, oxidatieve en nitrosatieve stress, intracellulaire inflammatie en een dysfunctie van het immuunsysteem. CGT en GET zijn dus absoluut geen therapeutische modellen die de patiënt daadwerkelijk beter maken.

Nochtans bestaan er medicamenteuze behandelingen die de talrijke symptomen van deze zwaar invaliderende aandoening kunnen verlichten. Kinderen die vroegtijdig een biomedische behandeling krijgen, kunnen daadwerkelijk genezen. Met de huidige wetenschappelijke kennis die voorhanden is, is het misdadig om hen een gezonde toekomst te ontzeggen. Tevens bestaat de grote nood aan financiële middelen, die in het biomedisch onderzoek geïnvesteerd dienen te worden, om heilzame therapieën verder uit te werken. Het Riziv, onder druk van het grootste ziekenfonds van dit land, de CM dat het voor het zeggen heeft in het Intermutualistisch Comité, weigert die middelen. Sterker nog, de artsen die de lijn van het Riziv niet volgen worden bedreigd met broodroof.

Als het om CVS/ME patiënten gaat,  is alles moeilijk. Dan is het zelfs moeilijk om eerlijk te blijven. Als verenigingen zijn we absoluut voor een degelijk beleid en juichten wij de oprichting van de referentiecentra toe. We hebben ons vergist. Maar we geven niet op. Wij willen van de premisse af dat CVS/ME een biopsychosociale aandoening is. En wij willen dat artsen de keuzevrijheid hebben om de patiënt naar eer en geweten het best te behandelen en niet dat psychotherapie als regel wordt opgelegd. Is het overigens niet merkwaardig dat een aantal beleidsmakers, inclusief bestuurders van de CM en hoogleraren van verschillende universiteiten, hun familieleden die aan CVS lijden precies naar beide artsen in behandeling sturen. En dat beide hoogleraren, Van Houdenhove en Blockmans, regelmatig optreden als expert voor verzekeringsmaatschappijen die er alle baat bij hebben dat CVS een psychosomatische leugen blijft. Dan heeft de patiënt immers geen recht op een uitkering of tegemoetkoming.

Dr. Annemie Uyttersprot                                                                                                         Mr. Marc van Impe

Neuropsychiater - CVS-specialiste                                                                                            Beroepsjournalist

januari 2011                                                                                                                             Ondervoorzitter CVS/ME Liga

 

 












CheckStat