Welkom‎ > ‎Patiëntenverhalen‎ > ‎

06.01.18 - Vaarwel Anne Örtegren


"Vaarwel"

De laatste post van Anne Örtegren






Anne Örtegren (✞ 6 januari 2018)



De ernstig zieke ME-patiënt Anne Örtegren zette zich als hevig strijdende ME-activiste enorm in voor erkenning van deze aandoening. Zij schreef waardevolle artikels voor ME Global Chronicle en had een blog op HealthRising. In Zweden verdeelde ze haar eigen nieuwsbulletin.

Maar aangezien haar ernstige symptomen van ME/cvs alsmaar bleven toenemen en haar lijden ondraaglijk werd zonder uitzicht op verbetering, koos zij er weldoordacht voor om haar leven te beëindigen. Zij werd hierbij begeleid in een Zwitserse Levenseindekliniek. Anne was 43.
 
Toen haar laatste blog/post "farewell" op 10 januari 2017 op internet gepubliceerd werd, was zij al overleden.

Wat is de reden waarom ze deze blog schreef?  Ik citeer Anne: "Terwijl jij dit leest , heb ik rust en ben ik eindelijk vrij van lijden. Ik schreef deze post om uit te leggen waarom ik deze drastische stap wel móest nemen."


Enkele citaten uit de laatste post van Anne....(*)


"Niemand kan zeggen dat ik niet hard genoeg gestreden heb"

"Al die tijd heb ik bijna elk beetje van mijn minimale energie besteed aan het vechten voor een behandeling voor ons, ME/CVS-patiënten. Zwaar ziek heb ik vanuit mijn slaapkamer gevochten voor research en het vestigen van biomedische ME/CVS-klinieken om ons de geschikte gezondheidszorg te bieden."

"Het is ontzettend jammer dat er ondanks het vele werk dat er al verzet werd er nog steeds geen voldoende groot gespecialiseerde biomedische zorg is voor ME/cvs-patiënten hier in Stockholm en haast nergens op onze planeet. We hebben nog altijd geen ziekenhuiseenheden die aangepast zijn aan de noden van ernstig zieke ME/CVS patiënten. De bedragen van de financiering voor biomedisch onderzoek ivm ME/cvs blijven belachelijk laag in alle landen terwijl het onjuiste psychosociale model dat mij en anderen zoveel schade heeft berokkend nog steeds vooruitgang boekt". 

"Nu ik dit schrijf, ben ik grotendeels aan bed gekluisterd en word onafgebroken gefolterd door ME/CVS symptomen." 

"Dat impliceert dat ik niet langer een uitweg zie uit deze eenzame ME/CVS opsluiting en haar voortdurende foltering."

"Hoewel ik al lange jaren ontzettend veel geleden heb, ben ik niet depressief." 

"Depressie is dus niet de reden voor mijn besluit om mijn leven te beëindigen. De redenen zijn de volgende:

1. Ondraaglijk lijden

"Ik ben aan huis en meest aan bed gebonden: dat is de gevangenis."

"Mijn lichaam is een oorlogsgebied waarop continu aanvallen gepleegd worden. Ik heb geen rust, geen adempauze. Elke beweging van de dag is als een bergbeklimming. Elke nacht is een uitdaging omdat ik geen rustige slaap vind die me van de foltering redt. Ik kan alleen maar proberen om heel de nacht door te komen. En dan door de volgende dag."

"
Voor mij persoonlijk is de situatie veranderd in een noodsituatie en dat is niet in het minst te wijten aan mijn gruwelijk symptoom van een brandende huid gekoppeld aan immunologische/allergische reacties."

"Sindsdien, al tien lange jaren, staat mijn huid in brand. Het is een intense pijn. Ik verdraag bijna niets van kleding of bedlinnen alsook geen warmte, zon, chemicaliën en andere alledaagse dingen. Deze leiden tot een brandende huid en koude rillingen die me in een staat van uiterste pijn en lijden brengen."

"Gedurende 16 jaar moest ik omgaan met een steeds toenemende belasting van van lijden en problemen. Deze hebben zich nu opgestapeld tot een situatie die gewoonweg onhoudbaar is.


2. Er is geen realistische uitweg uit dit lijden

"Een heel belangrijke factor is het gebrek aan realistische hoop op enige verlichting in de toekomst. Een mens kan heel veel leed dragen zolang het beperkt is in de tijd. Maar de combinatie van gigantisch lijden en het gebrek aan rationele hoop op verbetering of herstel is nefast.

"Nog een cruciale factor is de medicatie-intolerantie waaraan ik en vele anderen met ME/CVS lijden. Ik heb elke mogelijke behandeling geprobeerd maar de meeste ervan gaven me enkel bijwerkingen, waarvan vele zelfs onomkeerbaar."

"In de afgelopen paar jaar heb ik uit pure wanhoop risico's op mogelijke gigantische bijwerkingen genomen toen ik één van de behandelingen (waarnaar onderzoek gedaan wordt- uitgeprobeerd had.  [...]  Helaas reageerde ik niet op deze therapie."


3. Het ontbreken van een vangnet betekent mogelijks een onvoorstelbare verergering van het lijden wanneer zich een volgende terugslag of een medisch probleem voordoet.

"Bovenop de quasi ondraaglijke symptomen is het heel waarschijnlijk dat het in de toekomst nog erger wordt."

"Telkens we proberen om PEM (Post Exertional Malaise) te negeren en toch door te doen, crashen we onmiddellijk en worden we nog zieker."

"PEM is niet iets wat je kan omzeilen."

"Een ander meer algemene maar heel problematische situatie is dat het met ernstige ME/CVS  onmogelijk is om gewone zorgen in een ziekenhuis te verdragen. Voor ME/CVS-patiënten zijn het o.a. de zintuiglijke overbelasting en de extreem lage energieniveaus waardoor een normale ziekenhuisomgeving tot grote verslechtering leidt. [...]  We zijn al zo fragiel dat een duw in de verkeerde richting een echte catastrofe is."

"Voor mij, met mijn brandende huid is er ook nog het probleem dat ik intolerant ben aan de matrassen, kussens, textiel, etc... die in het ziekenhuis gebruikt worden.

"Mijn gezin, mijn dokter en ik zijn het hierover eens: ik mag nooit in een ziekenhuis opgenomen worden omdat er dan geen eind komt aan het verslechteren van mijn toestand"

"We weten ook dat het begrip voor ME/CVS extreem laag tot onbestaande is in de meeste ziekenhuizen en we horen van ME/CVS-patiënten die in bepaalde situaties gedwongen worden alsook verplicht tot het uitvoeren van activiteiten die hen nog slechter maken" 

"Het is exorbitant om zo ernstig ziek te zijn, zoveel medische complicaties te hebben die zich continu voordoen en om dan te weten: 
voor mij is er geen enkele haalbare mogelijkheid om zorgen te krijgen in een ziekenhuis. Er bestaat geen medicatie die ik kan verdragen indien mijn toestand verergert of als er zich andere medische problemen stellen.  Als ernstig zieke ME/CVS patiënt heb ik helemaal geen vangnet. Het is gewoonweg eindeloos hoe slecht het kan uitdraaien bij zwaar zieke ME/CVS-patiënten."


Anne heeft het ook nog over deze twee punten:

Kunnen omgaan met M.E. - belangrijk maar niet voldoende

"Kortom, om zowel de mate van mijn acceptatie alsook mijn limiet samen te vatten: de "gevangenis" en de extreme beperkingen kan ik aan - maar de folteringen hou ik niet meer uit.  Met de brandende huid veroorzaakt door kleding kan ik niet leven.

Niet alleen – en geen overhaaste beslissing

"Alhoewel ik vrienden en familie enkel zelden en kort kan zien en ook maar korte telefoongesprekjes aankan, heb ik toch een kring van dierbaren rondom mij. Al mijn vrienden en familieleden begrijpen mijn huidige situatie en ze accepteren en steunen mijn keuze. Hoewel ze niet willen dat ik wegga willen ze ook niet dat ik nog verder moet lijden."

"Dit einde is voor mij en ik denk ook voor vele andere ME/CVS patiënten duidelijk niet wat we wensten. Maar het was de beste oplossing voor een uiterst moeilijke situatie en te verkiezen boven nog meer lijden. Het was geen overhaaste keuze maar één die gegroeid is gedurende een lange periode."


Onderstaande wou Anne nog meegeven aan beleidvormers ivm ME/CVS, over de grenzen heen :


Een pleidooi aan het adres van de beslissingsnemers:

Geef ME/CVS-patiënten een toekomst! 


"Zoals u wel zal begrijpen, deed ik er vele maanden over om deze blogpost samen te stellen. Ik weet ook dat het een lange tekst is om te lezen, maar ik vond het heel belangrijk om dit toch te schrijven en te publiceren, dit om uit te leggen waarom ik dit besluit moest nemen en om tevens te verduidelijken waarom er zovele ME/CVS-patiënten overwegen hun leven te beëindigen of ertoe overgaan.

En hét belangrijkste: om te accentueren dat deze omstandigheden kunnen veranderen! Maar dit vraagt om toegewijde, vastberaden en daadwerkelijke acties van al degenen die verantwoordelijk zijn voor de kwaliteit van de patiëntenzorg, research en verspreiding van informatie in verband met ME/CVS. Jammer genoeg heeft deze verantwoordelijkheid gedurende tientallen jaren geblunderd.
Om ME/CVS-patiënten enige hoop te geven voor de toekomst moeten sleutelfiguren van alle landen inspanningen leveren en actie ondernemen.

Bent u een besluitvormer, dan is dit wat u dringend dient te doen: fondsen werven voor biomedisch onderzoek ivm ME/CVS , zodat deze evenredig zijn aan deze van andere aandoeningen (vb. : in de VS zou dat 188 miljoen dollar per jaar betekenen). U moet er tevens voor zorgen dat er in elke stad over de hele wereld  ziekenhuizen zijn met afdelingen die gespecialiseerd zijn in de zorg voor gehospitaliseerde ME/CVS-patiënten. U dient gespecialiseerde biomedische zorg ter beschikking te stellen voor alle ME/CVS-patiënten en dit met dezelfde vanzelfsprekendheid als R.A.-patiënten (RA: reumatoïde artritis) beroep kunnen doen op een reumatoloog en kankerpatiënten op een oncoloog. U bent het verplicht aan de ME/CVS-patiënten om hen een toekomst geven.

[...]

Zorg goed voor elkaar,
Liefs, Anne

__________________________________________________
(*) eigen vertaling uit bepaalde delen van de originele blog

Bron en tevens de volledige blog van Anne (Engels): "Farewell – A Last Post from Anne Örtegren"










CheckStat