Welkom‎ > ‎weetjes‎ > ‎

brief aan RIZIV inzake CVS-beleid


Hieronder leest u een brief die de CVS/ME Liga Vlaanderen in januari 2011 schreef aan Prof. Dr. J.-P. Baeyens (RIZIV) betreffende het CVS-beleid. Een antwoord vanwege Prof. Baeyens kwam er niet...

Geachte professor dr. Jean-Pierre Baeyens,

Wij richten ons tot in uw functie van voorzitter van de raad die het beleid voor  CVS/ME moet uitstippelen .

Uit het ontwerp KB betreffende de werking van de referentiecentra voor CVS/ME die  in 2002 door het Ministerie van Volksgezondheid en het RIZIV werden opgericht, en die zal verder gezet worden begrijpen wij dat het Riziv en de minister van Volksgezondheid bij de stelling  blijven  als vanouds dat  CVS/ME   in stand wordt gehouden door negatieve cognities, zoals “overdreven aandacht voor pijnprikkels”, bewegingsangst en de daaruit voortvloeiende deconditionering. De enige werkzame “behandeling” zou volgens u bestaan uit gedragstherapie/CGT  (teneinde “dysfunctionele gedachten” te elimineren) en graduele oefentherapie/GET (om de deconditionering aan te pakken), aldus het RIZIV.  Biomedische diagnose én behandeling worden in het ontwerp KB  door het Riziv “per decreet” verboden. In beleidsdocumenten van het RIZIV worden biologische afwijkingen systematisch ontkend. Nochtans had eerdere evaluatie door het KCE bewezen dat de resultaten van vijf jaar experimenteren nihil waren.  Wij begrijpen dit niet.

U schrijft in uw verantwoording dat In de werkgroep van het RIZIV die de beleidsnota opstelde, tot die conclusie kwam op basis van evidence based data afkomstig van gereputeerd wetenschappelijk onderzoek.   Merkwaardig genoeg maakt u geen melding van het onderzoek van het Amerikaanse  Whittemore Peterson Institute, het  National Cancer Institute en de Cleveland Clinic dat op 8 oktober verscheen in Science en dat bewees dat bij maar liefst 65% van de CVS/ME patiënten een virale infectie veroorzaakt door een retrovirus kon aangetoond worden. Dat heeft er in de VS toe geleid dat de CDC het onderzoek naar de ooorzaak en behandeling van CVS/ME uit handen genomen heeft van de biopsychosociale school en dat het teaml dat onderzoek doet naar HIV nu belast is met een nieuw onderzoek. U refereert echter wel naar  Engels onderzoek dat op 6 januari 2010 (PlosOne) nog maar eens gepubliceerd werd door het team van de Britse psychiater Simon Wessely van Kings College en dat nu totaal waardeloos blijkt te zijn.  Uit de wetenschappelijke vakpers  blijkt dat het onderzoek op geen enkele manier de methodiek noch de basiscriteria van het Amerikaanse onderzoek toepaste, dat  geen gestandariseerde onderzoeks- en analysemethodes gebruikt werden en dat  het Engelse onderzoek amper drie dagen in beslag had genomen. Bovendien was er van een echte peer review geen sprake en bleken de auteurs van het Engelse onderzoek met elkaar afgesproken te hebben tot welk resultaat ze moesten komen. Dat is niet minder dan wetenschappelijke  fraude. Van dr. Wessely is geweten dat hij niet aarzelt om zijn wetenschappelijk werk  te laten manipuleren. Een commissie van het Britse Hogerhuis heeft begin van deze eeuw al vastgesteld dat de man gefinancierd wordt door de verzekeringsmaatschappijen die er alle belang bij hebben dat CVS/ME als een psychische aandoening gekwalificeerd wordt. In dat geval moeten ze geen uitkering betalen. 

U schrijft in uw verantwoording ook dat u de verschillende CVS/ME patiëntenverenigingen gehoord hebt. Dat kunnen de ondertekenaars van deze brief bevestigen. U hebt ons gehoord. Maar u hebt blijkbaar niet geluisterd. U luistert ook niet naar de bevindingen van het KCE en naar de uitkomst van uw eigen onderzoek dat bevestigde wat wij al lang weten: CBT en GET zijn waardevolle therapieën die het  welbevinden van de patiënt kunnen verbeteren. Het zijn geen therapeutische modellen die de patiënt daadwerkelijk beter maken.

Professor Baeyens wij rekenen op uw onafhankelijkheid en de duidelijke wijze waarop u stelling durft te nemen tegenover gevestigde meningen. Vorig jaar noemde u de bevindingen van een ander KCE-rapport ethisch onverantwoord. Toen ging het over  geneesmiddelen die slechts in een op de tien gevallen de symptomen van Alzheimer  onder controle houden. Het centrum stelt toen  de terugbetaling van een aantal geneesmiddelen in twijfel. U had toen, terecht   grote twijfel over het rapport en noemde de bevindingen van het KCE ethisch onverantwoord. “Wat moeten mensen die familieleden met Alzheimer hebben, nu niet denken?” zei u. “Als het om medicijnen gaat voor ouderen, dan is altijd alles moeilijk, blijkbaar vanwege de terugbetaling”.

Wel professor, als het om CVS/ME patiënten gaat,  is ook alles moeilijk. Dan is het zelfs moeilijk om eerlijk te blijven. Als u nu evenveel moed aan de dag legt kunnen de zaken nog ten goede gekeerd worden. Als vereniging zijn we absoluut voor een degelijk beleid en juichen wij de oprichting van de referentiecentra toe. Maar wij willen van de premisse af dat CVS/ME een biopsychosociale aandoening is. En wij willen dat de artsen de keuzevrijheid hebben om de patiënt naar eer en geweten best te behandelen en niet dat psychotherapie als regel wordt opgelegd. Wat moeten de patiënten en familieleden van CVS/ME-patiënten wel denken?

Wij lezen graag uw reactie.

 

 

Copij aan

dr. Ri De Ridder, geneesheer directeur-generaal Dienst voor geneeskundige verzorging van het RIZIV

Jo De Cock, Administrateur-Generaal, RIZIV











CheckStat