Welkom‎ > ‎weetjes‎ > ‎

een brief van een ME/cvs-patiënte

Dag Marc,

 

Ik heb de neverending story niet meer gevolgd tot ik een paar maanden geleden meegegaan ben in de Facebook-hype. Daar blijf ik op de hoogte via de pagina https://www.facebook.com/pages/Wake-Up-Call-Beweging-action-group-for-MEcfs-fibromyalgia-sufferers/202494729818299?ref=ts&fref=ts. Zo wist ik dat Anne Marie naar Roosendaal gegaan is, maar de hele toestand die eraan voorafgaat kende ik nog niet. Ook vanwege de evolutie van mijn toestand, die ervoor zorgt dat ik nu thuis in quarantaine ben en symptomatisch behandeld word. Hoopgevend is dat zowel oudere huisartsen als jong afgestudeerden het probleem erkennen en ME deel uitmaakt van het hoofdvak epidemiologie. 10% van de patiënten die met klachten bij hun huisarts komen, blijkt aan ME of fibromyalgie te lijden.

Mijn verontwaardiging is dan ook groot als ik lees dat CM en RISIV, de 2 instanties die me aanvielen (onder andere) en bij wie je mij gaan verdedigen bent indertijd, zoiets kunnen doen. Ik heb er geen woorden voor, mijn verontwaardiging heeft plaats gemaakt voor angst voor de toekomst: zijn CM en RISIV de 2 machtigste bastions in ons land? En zo ja, waar eindigt deze heksenjacht? Zit de kans erin dat patiënten bij het RISIV hun invaliditeitspercentage verliezen en hun uitkeringen van de CM moeten terugbetalen? Dit is misschien vergezocht, maar als ze wegkomen met wat ze doen met jouw echtgenote en haar confrater Francis Coucke, waarheen kan dat leiden?

 

Ik kan niet zeggen dat de behandeling bij mij persoonlijk aansloeg. Gelukkig heb ik goede huisartsen die verder kijken dan de ME-problematiek alleen en die me steunen, maar ik heb patiënten leren kennen in Vilvoorde die er wel baat bij hadden. In die zin heb ik ook altijd mijn steun betuigd via alle mogelijke kanalen en dit zal ik ook blijven doen.

 

Na jouw tussenkomst en de expertise waar Anne Marie voor tussengekomen is, heb ik tot nu toe nog geen problemen gehad met

·         De verzekering Gewaarborgd Inkomen van AG Insurance;

·         De arbeidsongeschiktheid en het percentage, erkend door het RISIV;

·         De uitkeringen van de CM;

·         De adviserend geneesheer van de CM;

·         Mijn werkgever AG Insurance.

 

Na 14 jaar sukkelen mag ik zeggen dat ME mij al 120.000€ gekost heeft ondertussen. Een bedrag om van te duizelen, en erger nog als je het plots op tafel moet leggen. Het niet krijgen is één ding, het moeten teruggeven… schrijnend.

 

Weet dat ik jou en Anne Marie nog altijd even dankbaar ben voor jullie tussenkomst en hulp. Zonder jullie twee zat ik nu waarschijnlijk in de armoedestatistieken, was ik mijn dochter al kwijt, of erger. Ik word misselijk bij het idee alleen al. We hebben een redelijk normaal leven, al woont er nu wel iemand bij ons in. Een kind van 11 zou geen moeder en verpleegster moeten spelen. Mensen zien nu van dichtbij wat ME is, en dank zij de Facebookgroep krijg ik de laatste tijd zowaar een beetje begrip in eigen familie. Ik hoef je niet te zeggen hoe vernederend de voorbije jaren waren, zeker?

 

Heel veel sterkte voor jullie gewenst…

Met genegen groet,

R.V.







CheckStat