Welkom‎ > ‎Wetenschap‎ > ‎The Pace Study‎ > ‎

22.03.17 - Gedrags- en bewegingstherapie zijn schadelijk

"Gedrags- en bewegingstherapie zijn schadelijk"


Opinie over ME: "Mijn klachten werden afgewimpeld als aanstelleritis"


ME is geen psychische ziekte, maar een systeemziekte, betoogde prof. Jan Willem Cohen Tervaert onlangs in de serie over Mythbusters in Observant. Huisarts, verzekeringsarts, onderzoeker en ME-patiënt Mark Vink is het met hem eens. Hij analyseerde de onderzoeksuitslagen van de grote Britse PACE- studie naar het chronisch vermoeidheidssyndroom (ME) en ontdekte een ´aantal fouten´ die hij in twee wetenschappelijke artikelen beschreef. Een van die artikelen leverde hem een nominatie op voor de John Maddox Prize 2016, een initiatief van onder andere het wetenschappelijk tijdschrift Nature.

Vele jaren geleden, terwijl ik aan het herstellen was van een longontsteking, kreeg ik van de ene op de andere dag problemen met lopen. Plotseling leek dertig meter verder dan een marathon en hadden mijn krachteloze benen vijftien minuten nodig om van deze triviale inspanning te herstellen. Omdat ik niet moe was en routinetesten niet afwijkend waren, werden mijn klachten afgewimpeld als aanstelleritis.

Men vergat echter dat afwezigheid van bewijs, geen bewijs van afwezigheid is, en dat bewijzen die aantonen dat een aandoening psychosomatisch is, niet bestaan. Bovendien, als je niet de juiste (bloed)test doet, krijg je ook niet het juiste antwoord. Doe je die wel dan vind je bij mij sterk verhoogte melkzuurwaarden die laten zien dat ik een enorme inspanning geleverd heb, ook al liep ik alleen maar heen en weer naar de wc. Combineer je die melkzuurwaarden met mijn klachten, zoals ik in een artikel (https://www.researchgate.net/profile/Mark_Vink) gedaan heb, dan zie je dat mijn verlies aan spierkracht veroorzaakt wordt door ernstige energieproductieproblemen in mijn cellen.

De diagnose ME kwam voor mij als donderslag bij heldere hemel, want die ziekte zit volgens de deskundigen 'tussen de oren'. Bijna iedereen denkt dat ME-patiënten altijd moe zijn - we noemen het immers ook het chronisch vermoeidheidssyndroom -, én dat je ME geneest met gedrags- en bewegingstherapie. Moeheid is echter geen kenmerk van ME, maar iets wat je net als bij bijvoorbeeld kanker of MS, erbij zou kunnen hebben. Het hoofdkenmerk van ME, wat je simpelweg kan objectiveren via twee fietsproeven, is een abnormaal traag (spier)herstel na minimale inspanning. Net alsof je mobieltje grote moeite heeft met het versturen van een 1-regelig sms'je en daarna 24-uur nodig heeft om weer 1 procent bij te laden.

Bewegingstherapie veroorzaakte bij mij, net als bij legio anderen, een ernstige terugval. Ik ben al vele jaren bedlegerig omdat spierkracht, om te zitten, te staan of voor de meeste andere dingen, ontbreekt, net als effectieve therapie. Daarom moest ik dit artikel 'schrijven' met behulp van een spraakprogramma en spraakmemo's die voor mij uitgetypt zijn.

De PACE trial
Een aantal jaren geleden hebben Engelse psychiaters de PACE trial gepubliceerd, de tot nu toe grootste gedrags- en bewegingstherapeutische studie bij ME, waarin ze concluderen dat bewegings- en gedragstherapieën effectief zijn: 22 procent van de patiënten zou hierdoor genezen. Nadere analyse door de psychologe Carolyn Wilshire maar ook in twee door mij gepubliceerde artikelen, laat echter zien dat ze tijdens de studie hun eigen definitie van herstel ingrijpend veranderden. Plotseling was een score van een bejaarde van 84 voldoende voor een 38-jarige (de gemiddelde leeftijd in de studie) om fysiek 'hersteld' te zijn. Bovendien was 13,3 procent van de deelnemers (volgens door de PACE trial vooraf vastgestelde criteria voor ziek zijn) op het moment van onderzoek ziek genoeg om aan de studie deel te nemen, maar even later - door een aanpassing van de criteria voor ziek zijn en hersteld - ook gedeeltelijk hersteld. Deze 13,3 procent had uitgesloten moeten worden van het onderzoek. Ze is echter meegeteld waardoor ten onrechte de indruk wordt gegeven dat de therapieën effectief zijn.

Ondanks 'effectieve' therapieën bleven mensen ziek, zo ziek dat het aantal arbeidsongeschiktheidsuitkeringen verdubbelde. Er waren geen objectieve veranderingen in de gezondheidssituatie, sterker nog: niemand herstelde zodanig dat de klachten verdwenen en men weer alles kon doen als voor de ziekte. Volgens de objectieve 6-minuten wandeltest waren patiënten zelfs nog steeds ziek genoeg voor een longtransplantatie. Mijn analyse van de resultaten van de individuele deelnemers liet bovendien zien dat in maximaal 82 procent, gedrags- en bewegingstherapie zelfs schadelijk kunnen zijn.

Kortom: Het is in ieders belang dat ME-patiënten zo snel mogelijk weer aan de slag gaan en niet meer op uitkeringen zijn aangewezen. Her-analyses van de PACE trial hebben nu aangetoond dat dat met gedrags- en bewegingstherapie nooit zal gebeuren.

Mark Vink










CheckStat