Welkom‎ > ‎Wetenschap‎ > ‎The Pace Study‎ > ‎

Oproep: teken de petitie om PACE-studie terug te trekken


Gelieve onderstaande petitie, om de publicatie van totaal verkeerde conclusies in de Pace studie terug te trekken, te ondertekenen aub!
Met dank.


In  februari  2011 werden de –foutieve!- resultaten van de Britse Pace Studie (*) gepubliceerd in het hoogstaand medisch tijdschrift “The Lancet”. Daar deze studie zich vanaf de basis baseerde op verkeerde elementen en er vele andere studies aantonen dat de conclusie totaal verkeerd is, werd er vanaf het moment van de publicatie aan the Lancet gevraagd en aangeraden om dit artikel terug te trekken, wat nu, anno 2015, nog steeds niet gebeurde. 
 
Onlangs (oktober 2015) werd er  een petitie opgestart met een oproep gericht aan het tijdschrift “The Lancet”, “Psychological Medicine” en de auteurs van de Pace Study om hun verkeerde informatie en resultaten in verband met deze PACE studie terug te trekken, aangezien dit na bijna vijf jaar nog steeds niet gebeurde.

Ik ondersteun deze petitie volledig, heb deze zelf ook ondertekend en vraag u om deze ook te ondertekenen aangezien de Pace Study weer maar eens een grote doorn is in het het vlees van de ME/CVS-patiënten en hun behandelaars die ME/CVS behandelen als echte ziekte ipv een psychische aandoening. 


Hier vindt u de begeleidende tekst van deze petitie in het Nederlands (oorspronkelijke tekst in het Engels). Onderaan kan je links vinden mbt andere talen.
 
AAN: THE LANCET, PSYCHOLOGICAL MEDICINE EN DE AUTEURS VAN DE PACE-TRIAL

Gezien de zwakke en gebrekkige methodiek van de PACE-studie, die claimt dat CGT en GET geleid hebben tot het herstel van ME/CVS-patiënten, roepen wij, de ondergetekende patiënten, artsen, wetenschappers, ouders, kinderen, familie, vrienden, zorgverleners en ME-bondgenoten

The Lancet op om de claim terug te trekken die in het hoofdartikel van februari 2011 [1] werd gemaakt, dat er beweerd werd dat 30% van de patiënten, of überhaupt zelfs maar enige patiënten, hersteld zijn in het bijhorende artikel in The Lancet over de PACE-studie [2]; en om alle analyses en verklaringen in verband met de absurde “normaalwaarden” voor vermoeidheid en fysiek functioneren, terug te trekken uit deze paper;

Psychological Medicine op om de claims terug te trekken in dit artikel [3], dat 22% van de patiënten in de CGT- en GET-groepen herstelden, op basis van herstelcriteria die dermate werden verzwakt t.o.v. hun originele vorm in het studieprotocol, dat zij niet langer herstel konden vertegenwoordigen volgens enige rationele standaard;

de auteurs van het onderzoek op om de resultaten m.b.t. herstel te publiceren volgens de analyses gespecificeerd in het onderzoeksprotocol [4] en om onafhankelijke onderzoekers volledige toegang te verschaffen tot de ruwe gegevens (geanonimiseerd door het verwijderen van de identificatiecodes uit het onderzoek en alle andere gegevens die overbodig zijn voor de berekening, zoals leeftijd, geslacht of locatie). MEAction wil bijdragen in redelijke kosten die worden gemaakt voor analyse of voorbereiding van de gegevens.
alle partijen op om de opvatting, dat even geïnvalideerd zijn als patiënten met congestief hartfalen een goed herstel is van fysiek functioneren bij CVS, te verwerpen. 

Waarom Is Dit Belangrijk?

De 5 miljoen pond kostende Britse PACE-studie is enorm invloedrijk geweest in het ondersteunen van de zienswijze dat patiënten met CVS (chronisch vermoeidheidssyndroom) kunnen herstellen als zij stapsgewijs hun activiteit verhogen, ondanks talrijke rapporten van nadelige effecten [5]. Deze visie informeert hoe patiënten over de hele wereld in de media worden behandeld, in de medische praktijk en door de samenleving. Het is cruciaal dat misleidende claims van herstel niet overeind blijven.

“Alle problemen met het onderzoek zijn extreem zorgwekkend, en maken interpretatie van de klinische significantie van de uitkomsten min of meer onmogelijk.” – Emeritus Professor Jonathan Edwards van University College in Londen.

Er wordt in The Lancet en Psychology Medicine beweerd dat een substantieel gedeelte van de CVS-patiënten in de PACE-trial hersteld zijn na een traject van cognitieve gedragstherapie (CGT) of graduele oefentherapie (GET). De claims zijn echter gebaseerd op criteria die werden herzien nadat het onderzoek al onderweg was. Deze nieuwe criteria bevatten “normaalwaarden” voor vermoeidheid en fysiek functioneren die zo breed zijn dat patiënten aan het eind van het onderzoek een fysieke functie konden hebben die vergelijkbaar was met dat van iemand met congestief hartfalen – en toch nog geclassificeerd worden als “hersteld”.

Het zo geïnvalideerd zijn als patiënten met congestief hartfalen [6] is simpelweg niet goed genoeg om meegeteld te worden als herstel van fysiek functioneren voor patiënten met het chronisch vermoeidheidssyndroom.


U kan de petitie tekenen door op het onderstaande plaatje te klikken, u helpt hierdoor een foute conclusie en idem behandeling van ME/CVS-patiënten te voorkomen.


https://sites.google.com/a/annemieuyttersprot.be/annemieuyttersprot/home/oproep-teken-de-petitie-om-pace-studie-terug-te-trekken/petitieb.jpg

 







(* )Pace Studie: Vergelijking van adaptieve pacing therapie, cognitieve gedragstherapie, graduele bewegingstherapie, en specialistische medische zorg voor chronisch vermoeidheidssyndroom (PACE): een gerandomiseerde trial

 




CheckStat