17.09.15 - Hoorzitting ivm de Ziekte van Lyme (Dr. Uyttersprot)




HOORZITTING rond Chronische LYME                                    

Dr. A.M. Uyttersprot
17/09/15


Deze zomer veel tekenbeten verwacht….

Uit officiële Nederlandse schattingen blijkt dat deze zomer in Nederland een half miljoen mensen door een teek zijn gebeten. In ons land bestaan dergelijke schattingen niet, want men gaat er van uit dat de teek zich niet over de grens met Belgisch Limburg waagt. 

Weer in Nederland startte in april 2015 de LymeProspect studie, een landelijk onderzoek naar oorzaken van persisterende klachten na behandeling voor lymeziekte. Deze studie is een samenwerking tussen RIVM(Rijksinstituut voor volksgezondheid en milieu), en twee universitaire instellingen RadboudUMC en AMC. Ook perifere ziekenhuizen in Gelderland, waar Lyme veel voorkomt, nemen deel. In ons land niets van dat alles. 

Doel van het LymeProspect onderzoek is preciezer bepalen hoe vaak langdurige klachten voorkomen bij de ziekte van Lyme, en wat de oorzaken zijn van deze klachten. Wie ouder is dan 18 jaar kan zich aanmelden met een nog onbehandelde erythema migrans. Aanmelden kan via www.Tekenradar.nl of de huisarts. De patiënt wordt dan een jaar lang gevolgd.

Ook patiënten met een latere manifestatie van lymeziekte kunnen doorverwezen worden door hun huisarts.

In Nederland krijgen jaarlijks ongeveer 25.000 mensen de ziekte van Lyme. Dat blijkt uit nieuwe onderzoeksgegevens van het RIVM. Hoewel het aantal mensen bij wie jaarlijks de ziekte van Lyme wordt vastgesteld lijkt te stabiliseren, blijft het aantal nieuwe patiënten groot. De meeste mensen genezen na een antibioticakuur, maar 1.000 tot 2.500 mensen per jaar blijven langdurige klachten houden. Waarom de ene persoon deze klachten krijgt en de ander niet, is onbekend. Daarom het onderzoek ‘LymeProspect’. 

De ILADS (International Lyme and Associated Diseases Society) heeft recent een update van hun Lyme-richtlijn gepubliceerd. Te veel patiënten knappen niet op van de standaard antibioticakuren die de meeste artsen voorschrijven voor de behandeling van tekenbeten en de erythema migrans huiduitslag. De nieuwe ILADS-richtlijn biedt een andere aanpak. De richtlijn is evidence-based en zet de patiënt centraal. 

Mensen met Lyme ervaren vaak lange vertraging bij het krijgen van de eerste diagnose, ze hebben een slechte toegang tot de gezondheidszorg en lijden aan een ernstige ziektelast. Degenen die niet in een vroeg stadium gediagnosticeerd worden, hebben een slechtere prognose; de helft wordt chronisch ziek. Gefocust op de beste manier om het risico op het ontwikkelen van chronische ziekte te verminderen, richt de nieuwe richtlijn zich op de vraag hoe tekenbeten, erythema migrans en persisterende ziekte te behandelen.

 
De richtlijn is ontwikkeld in een periode van drie jaar en weerspiegelt de nieuwste wetenschap. Het is de eerste Lyme-richtlijn die gebruik maakt van een rigoureuze systematische bewijsevaluatie aanpak, genaamd GRADE (Grading of Recommendations Assessment, Development, and Evaluation).

GRADE is door andere gerespecteerde medische organisaties, waaronder Cochrane Collaboration, de World Health Organization en het National Institute of Health aangenomen. De richtlijn weerspiegelt ook de hoge standaarden van het Institute of Medicine, dat is opgericht voor het ontwikkelen van betrouwbare richtlijnen en werd beoordeeld door meer dan 25 recensenten.

De complexiteit van de ziekte van Lyme maakt een “één past allen aanpak” ongepast. Er wordt geen vaste duur van antibiotische therapie aangewezen, in plaats daarvan worden clinici aangemoedigd om individueel maatwerk toe te passen op basis van de respons van de patiënt op de behandeling. Deze meer selectieve aanpak moet het risico van inadequate behandeling die leidt tot een chronische ziekte verminderen.

 
De volledige richtlijn: “Evidence assessments and guideline recommendations in Lyme disease: the clinical management of known tick bites, erythema migrans rashes and persistent disease” is gepubliceerd in het augustusnummer van “Expert Review van anti-infectieuze therapie” en is online beschikbaar.  

Internationaal gebeurt er van alles, in ons land niets. Want de officiële stellingname is dat chronische Lyme niet bestaat. 


De ziekte van Lyme is een zeer complex probleem! De complexiteit uit zich op verschillende gebieden:
1. De vector is een teek die steeds vaker voorkomt wereldwijd, deels als gevolg van de opwarming van de aarde. Deze teek brengt niet één bacterie over maar 
        verschillende bacterien en parasieten, wat aanleiding geeft tot Co- Infecties elk met een eigen symptomatologie bij eventuele besmetting en een eigen aanpak. Vijf 
        percent van de teken zou besmet zijn. Zowel de  borrelia als de babesia parasiet hebben een invloed op het immuunsysteem
2. De persoon is zich niet direct bewust van de besmetting waardoor er geen of inadequate behandeling volgt
3. De borreliabacterie is een heel complex organisme, ik vergelijk het met de syphilis spirocheet die mensen dement maakte via verschillende stadia. 

“Wetenschap“ is een beproefd middel gebleken bij het vergroten van onze kennis. Dat is te danken aan de drie basisbeginselen waarop het wetenschappelijk ethos gebaseerd is:
1. Volg het bewijs welke kant het ook op gaat
2. als je een theorie hebt, moet je niet alleen bereid zijn het te bewijzen, maar ook om het te ontkrachten
3. De waarheid staat of valt met het experiment



Ik wil het hierbij vooral hebben over de problemen die ik ervaar in mijn dagelijkse praktijk en dit naar de ziekte van Lyme toe.

Mijn patiënten voldoen vaak aan de criteria van chronische  Lyme via de gestandaardiseerde symptoomlijst van prof Horowitz. 
En dan wordt het moeilijk…

In mijn pogingen om deze patiënten te helpen ervaar ik volgende problemen:

-Ik zou me willen bekwamen in de complexe materie en dan vooral naar therapie toe, maar er is nergens een mogelijkheid een opleiding te volgen. De huidige aanpak van Lyme blijft beperkt tot de behandeling van een acute infectie.

-Om na te gaan of de patiënt specifiek aan de ziekte van Lyme lijdt zou ik moeten beschikken over meer testmogelijkheden. Deze testen kunnen niet in een gewoon ziekenhuis noch in een universitair ziekenhuis gebeuren.
De enige test waarover ik beschik is een ELISA test, die ik bij al mijn patiënten gedaan heb, en die slechts in minder dan procent zwak positief en dan bij bevestiging weer negatief zijn. Op deze manier blijkt de prevalentie van de ziekte van Lyme veel lager dan in het echt.

-Alleen de meer gefortuneerde patiënten kunnen zich permitteren zich te laten testen, wat in mijn populatie niet vaak het geval is.

-Ik zou op basis van de symptomen kunnen starten met antibioticakuren maar:
            1. De huidige houding tegenover antibioticagebruik maakt dit moeilijk
            2. Ik verwacht dan weer een controle van het DGEC van het RIZIV waarvan  zij vinden dat er onvoldoende bewijs is om de kuren te geven, waarbij ik weer de kans
                heb op een gerechtelijk onderzoek en een uitspraak om de voorgeschreven antibiotica zelf te moeten terugbetalen, zoals voorheen het geval was met 
                immunoglobulines.

-Ik voel me nu heel ongemakkelijk, ik zou meer patiënten kunnen beter maken (niet allemaal), misschien zoveel beter dat ze weer economisch actief kunnen worden, als
 jongere weer gaan studeren, enz....

Er moet meer duidelijkheid komen

WAT IK VERWACHT:
-dokters die luisteren naar patiënten en niet vooringenomen zijn
-dokters die openstaan voor nieuwe ideeën en ermee aan de slag willen gaan
-men moet beseffen dat het Lyme probleem behandelbaar is en daarom zou men meer moeite moeten doen
-er is nood aan panels voor testen en therapieplannen om de complexiteit in kaart te brengen, betaalbaar voor patiënten
-dat men het economisch aspect van deze problemen bekijkt en afweegt wat het meest opportuun is.

Op dit moment zijn er gestandaardiseerde symptoomlijsten (dr Horowitz). Veel CVS- en fibromyalgiepatienten komen door hun symptomen in aanmerking voor verder onderzoek naar de ziekte van Lyme. 
Dit behelst gespecialiseerde testen, meerdere testen o.a. ook van het immuunsysteem en de co-infecties zijn nodig. 

Op universiteitsniveau ontkent men deze problemen. Ook het RIZIV ontkent de ziekte.
Ook al zijn er meer en meer argumenten om dit probleem ernstig te nemen weigert men de ernst te onderkennen. 
 

Is het niet beter dat men het hele Lymeprobleem in kaart brengt, de diagnose uitzoekt en zelf aan de slag gaat met ev gestandaardiseerd onderzoek? Nu doet men gewoon niets.
Zelfs op de International Conference of Emerging Diseases wordt melding gemaakt van de sterke toename van Tick Born diseases als gevolg van de klimaatopwarming, van de sterke toename van teken, en wijst ook op een belangrijk risico van plotse dood door hartritmestoornissen.


En dan heb ik het nog even over de waarde van diagnosemiddelen van de  borrelia infectie. Dit wordt vaak aangehaald door de ontkenners van de aandoening.
In Duitsland gebeurde een studie naar de waarde van de LTT test. Volgens het  Institute for Medical Diagnostics (IMD:  Institut für Medizinische Diagnostik),  Immunology Department,  is de LTT toch specifiek genoeg om  een vermoeden van de ziekte van Lyme te ondersteunen.   Na uitgebreid vooronderzoek en onderzoek bij meer dan 3.000 patiënten kan de lymfocyten transformatie test met Borrelia antigenen (LTT Borrelia) gebruikt worden als een extra diagnostisch criterium voor het detecteren van een actieve Borrelia-infectie.

Dr AM Uyttersprot





CheckStat